Имеющиеся в мировой научной литературе сведения о влиянии психологического стресса на онкологических больных свидетельствуют, что не только течение заболевания, но и социально-психологическая реабилитация больного, возвращение его к активной полноценной жизни в семье и обществе, снижение риска повторного заболевания, во многом зависит от отношения человека к болезни, его душевного состояния, воли, активной позиции, направленной на борьбу с недугом [7, с. 111].
Для изучения субъективной стороны расстройства в клинической психологии используется целый ряд терминов: «переживание болезни», «сознание болезни», «соматонозогнозия». Каждое из этих понятий выделяет какую-то одну из сторон психологической реакции на болезненное состояние. «Переживание болезни» делает акцент на эмоциональной стороне отношения человека к своему расстройству. «Сознание болезни» - на рациональном компоненте отношения, интеллектуальной интерпретации своего состояния. «Соматонозогнозия» - на познавательной оценке степени тяжести прогноза своего состояния, оценке значения болезни во временной перспективе (кем был до болезни, кем являюсь сейчас, что со мной будет). Понятие внутренней картины болезни охватывает все три аспекта отношения человека к расстройству здоровья.
Р. Конечный и М. Боухал предлагают выделить во внутренней картине болезни также и волевую сторону, связанную со стремлением совладать с болезнью. Содержание субъективной картины болезни зависит от влияния ряда факторов:
А. В. Квасенко, Ю. Г. Зубарев, в свою очередь, рассматривают в качестве патологических вариантов реагирования на болезнь депрессивный, фобический, истерический, ипохондрический и анозогнозический.
Отношение человека к болезни нельзя рассматривать в отрыве от его отношения к здоровью, поэтому для оценки позиции пациента, важно проанализировать внутреннюю картину здоровья. Это понятие также можно рассматривать с сенситивной, эмоциональной, интеллектуальной и поведенческой сторон. Все это определяет необходимость наряду с принятыми для каждой специальности диагностическими приемами обязательно проводить исследование внутренней картины болезни и отношение к болезни больного человека.Важным признаком гармоничного отношения к болезни является то, что поведение человека в момент болезни не дезорганизует жизнь других людей (родственников, коллег, друзей, врачей), не мешает оказывать ему помощь [4, с. 86].
Можно выделить три главных реакции больного на свое заболевание: стеническая, астеническая и рациональная. При активной позиции больного к лечению и обследованию говорят о стенической реакции на болезнь. Есть, однако, и негативная сторона этого поведения, так как больной может быть слабо способным к выполнению необходимых ограничений стереотипа жизни, накладываемых заболеванием. При астенической реакции на заболевание у больных имеется наклонность к пессимизму и мнительности, но они относительно легче, чем больные со стенической реакцией, психологически приспосабливаются к заболеванию. При рациональном типе реакции имеет место реальная оценка ситуации и рациональный уход от фрустрации [4].
С понятием субъективной картины болезни в отечественной клинической психологии связана вся система отношений личности пациента, включая поведенческие паттерны ее проявления. В зависимости от содержания внутренней картины болезни у личности могут развиваться разнообразные типы отношения к своему заболеванию, среди которых наиболее часто ученые-психологи выделяют следующие: адекватное, пренебрежительное, отрицательное, аггравирующее, ипохондрическое, рентное, безразличное.
Эпидемия хронической боли носит скрытый характер, потому что это заболевание несмертельно, слишком банально, оно воспринимается человеком гораздо менее драматично, к нему не приковано внимание СМИ, по нему почти не публикуют статистических данных. Людей, страдающих от данного заболевания, часто подозревают в симуляции. Человек вынужден примиряться с существованием хронической боли, в силу чего она еще трудней поддается лечению. Она часто не выполняет никакую биологическую функцию, но, появившись, превращает жизнь человека в настоящий ад. [11, с. 88]
.2 Психологические особенности детей с хроническими онкологическими заболеваниями
Исследования внутренней картины болезни, которые осуществлялись в отечественной и зарубежной психологии, показывают, что она как механизм иерархии тех мотивов и ценностей, которые реализует человек, существенным образом зависит от того идеала здоровья, на который ориентируется человек [9, c. 112].
В психологической литературе приводятся некоторые данные, указывающие на отличия часто болеющих детей от их здоровых сверстников по ряду индивидуально-психологических характеристик. Так, для них характерны выраженная тревожность, боязливость, неуверенность в себе, быстрая утомляемость, зависимость от мнения окружающих (прежде всего, от мнения мамы). [9, c. 117].
Заболевание ребенка - это недуг и для среды, в которой он живет, болезнь и для родителей, для всей семьи. Большое значение этого факта должны учитывать те врач и сестра, которые собирают анамнез, стремясь выяснить до конца происшедшее. Часто это оказывается нелегким именно из-за участия всей семьи. Поведение родителей зависит от их отношения к детям, от их опыта, приобретенного в ходе той же болезни у других детей, у родственников. Наиболее частой реакцией является беспокойство, озабоченность, страх родителей за ребенка. Проблемой это становится лишь в том случае, если эти страхи преувеличены, если родители придают заболеванию излишне большое значение, даже ложно освещая факты.
Осознание и принятие болезни у окнологических больных определяется не столько динамикой развития заболевания, сколько личностными особенностями больного, его восприятием болезни и лечения, механизмами совладеющего поведения и его смысложизненными ориентациями. [1, с. 98]
При изучении психологических особенностей и проблем при онкологических заболеваниях отмечено, что на формирование отношения к болезни и лечению, оказывает влияние отсутствия конкретной локализации злокачественной опухоли (В. А. Чулкова, И. П. Комяков, Н. Н. Блинов(2005), ухудшение самочувствия в процессе специфического полихимиолучевого лечения. Ситуация, связанная с болезнью и лечением, имеет продолжительное влияние на психоэмоциональное состояние данной категории больных и их качество жизни в целом, что, в определенной степени, влияет на продолжительность жизни, как подчеркивают в исследованиях Л. В. Донская (1986), Н. Э. Осипова (2006).
Ситуацию онкологического заболевания с психологической точки зрения рассматривают как экстремальную и как кризисную Э. Б. Карпова, В. А. Чулкова, В. М. Моисеенко. При переживании заболевания как экстремальной ситуации больной ощущает ее как чрезвычайно сложную, которую нужно «перетерпеть», психологической задачей личности в данном случае является возвращение к привычному функционированию. В основе психологического кризиса лежит разрушение тех представлений и убеждений, которые имеются у каждого человека относительно себя и окружающего мира, как пишут Э. Б. Карпова, В. А. Чулкова.
Осознание пациентом неблагоприятного прогноза онкологического заболевания часто приводит к тяжелой депрессии. При этом неполная вербальная информация в сочетании с трагической мимикой близких и избегающим поведением медицинского персонала оказывает негативное влияние, усугубляющее реакцию пациента на болезнь. Проведение полноценной комплексной реабилитации пациента немыслимо без коррекции его психологического статуса, поскольку онкологическое заболевание (иногда даже пребывание в онкологической клинике с целью диагностики) может привести к развитию у больного невротического или депрессивного состояния, стать причиной психосоматической патологии, самоубийства [62].
.3 Психологические проблемы семей, имеющих онкологически больного ребенка
Онкологическое заболевание ребенка - серьезное испытание не только для него самого, но и для всей его семьи. Заболевшего ребенка и его семью сопровождает множество трудностей, причем не только в периоды постановки диагноза и лечения, но и после его завершения, в случаях выздоровления. Выход в ремиссию является достаточно сложным периодом в жизни ребенка, т.к. он испытывает страдания в связи с теми изменениями, которые привнесла в его жизнь болезнь, и требуется немало времени и усилий, чтобы принять их. Болезнь, включаясь в социальную ситуацию развития, меняет условия протекания многих видов деятельности, что может привести к появлению отдельных психологических последствий, существенно влияющих на протекание естественных кризисов взросления и становление личности даже в отдаленном периоде после окончания лечения [13, с. 201].
Онкологическое заболевание ребенка вносит определенную специфику в детско-родительские отношения. Заболевшему ребёнку на момент лечения уделяется максимум внимания и заботы. Это является необходимым условием для выздоровления. После тяжелого длительного курса лечения и выхода в ремиссию родители испытывают тревогу по поводу повторного возникновения у ребёнка онкологических симптомов и рецидива. Постепенно эта необходимость теряет свою актуальность, но для родителей выздоравливающего ребёнка часто бывает трудно вернуться в те воспитательные рамки, которые были до заболевания. Последствия действия химиотерапии на нервную систему выражаются, в частности, в повышенной раздражительности ребенка, его истериках. Соблюдение четкой предсказуемой позиции с наложением ограничений и предъявлением необходимых требований кажется родителям жестким и трудноосуществимым, они склонны скорее попустительствовать капризам, подстраиваться под них, чем действовать последовательно (особенно, если они ощущают себя виновными в болезни). В результате в ходе ремиссии на фоне постепенного функционального восстановления нервной системы происходит закрепление проблемного поведения ребенка, ребенок "научается" манипулировать родителями при помощи истерик и непослушания. Повышенное внимание на этапе выздоровления, переходит в гиперопекающие родительские функции, что также влечёт сложности в детско-родительских отношениях. Перенесенные испытания вселяют стойкую тревогу в родителей, заставляя их перестраховываться и не снимать ограничения даже после длительного срока ремиссии. При такой линии родительского поведения особенно сложно бывает подросткам, которые лишаются возможности учиться самостоятельности и ответственности за себя. В борьбе за независимость подростки остро конфликтуют с родителями.
При наличии в семье сиблинга возникает диспропорция в отношениях взрослых к изначально здоровому и больному ребёнку. Это вызывает непонимание и ревность одного из них, что в итоге влечёт напряжение как в отношениях сиблингов, так и в детско-родительских. Здоровый сиблинг часто воспринимает долгое пребывание одного из родителей (как правило, матери) в стационаре как пренебрежение им и долго хранит обиду, особенно, если после возвращения домой родителя долгожданное участие не оказывается в желаемом объеме. Больной же ребенок рассчитывает на сохранение повышенного внимания матери и может болезненно реагировать на его ослабление. Подобная ситуация провоцирует возникновение сиблинговых конфликтов.
Специфика заболевания и лечения, мифы, сложившиеся в обществе по поводу онкологических заболеваний, провоцируют у родителей чувство страха за жизнь ребенка, не дают полной уверенности в успешном исходе лечения.
Степень травматизации при столкновении с этими чувствами зависит от продолжительности нахождения в стрессовой ситуации. Также влияют личностные особенности родителей, тяжесть протекания заболевания и лечения, врачебный прогноз, наличие психотравмирующих эпизодов в личной истории и т.п. Фактически находясь в состоянии предварительного горевания, родители проживают осложненное горе, предпосылками которого являются: ожидание утраты, внезапная утрата, утрата детей. Завершенная работа горя при утратах способствует разряжению насыщенных негативных эмоциональных реакций [5, с. 191].
При успешном лечении, движении к выздоровлению преодолевается критическая неопределённость состояния болезни. Родители, подвергнувшиеся сильным переживаниям, при улучшении состояния ребёнка, прерывают процесс горевания. При этом насыщенность эмоциональных переживаний периода лечения у них сохраняется и актуализируется при малейшей реконструкции угрозы для ребёнка. Это вызывает изменение жизненных приоритетов в зависимости от силы травматизации. Как правило, на первый план выходят темы жизни и здоровья значимых близких людей, на фоне нивелирования всего остального. В свою очередь это определяет направления развития сферы жизнедеятельности и функционирования в социуме. Так, например, многие матери после болезни ребенка отказываются от продолжения профессиональной карьеры, становясь домохозяйками, решив посвятить себя сохранению здоровья близких, контролю за ними. Часто происходит отказ от удовольствий, граничащий с самонаказанием, утрата круга друзей. Происходит потеря ресурсов для восстановления физических и моральных сил, нарастает эмоциональное напряжение. Кроме того, сфокусированность исключительно на потребностях ребенка, хотя и наполняет смыслом жизнь женщины, но делает сына или дочь зависимыми от нее, тормозит их полноценное возвращение в социум, препятствует их развитию.
Онкологическое заболевание ребёнка требует быстрых и своевременных решений родителей для его лечения. Семья подвергается влиянию мощного стрессора, который влияет по-разному на каждого его члена. После первичного стресса от диагноза семье необходимо перераспределение функциональных обязанностей для решения новых задач, связанных с лечением ребёнка. На этом этапе большое значение имеют уже сложившиеся отношения между супругами, степень гибкости семейной системы. В любом случае супружеские отношения преобразовываются.
Важным фактором для уменьшения травматизации родителей является их способность оказывать эмоциональную поддержку друг другу. Большое значение имеет характер сложившихся между ними отношений до болезни ребенка. Замечено, что семьи, в которых в качестве реакции на стресс было принято дистанцирование, сложнее адаптируются в ситуации тяжелой болезни ребенка. Супруги при этом оказываются в изоляции друг от друга и в одиночку пытаются справиться с горем, что усугубляет переживания. Частым вариантом может являться уход одного из супругов (как правило, мужа) в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т.п.). Возникающие при этом обиды, непроговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привезти к их разрыву, нередко во время госпитализации ребенка. Тогда на травму, связанную с болезнью, накладывается травма развода.
Отмечено также, что даже в парах, успешно перестроивших свое взаимодействие во время болезни, сохранивших доверие и эмоциональную близость, наблюдается отказ от проведения совместного досуга. Как известно, совместный супружеский досуг - значимый ресурс для поддержания и развития супружеской подсистемы. Отказ от него подкрепляет триангулированность ребенка, лишает его возможной автономности, а родителей - полноценного супружества.
Страх потери ребенка может актуализировать вопрос о рождении младших сиблингов. В качестве проблемы встает наделение будущего новорожденного образом потенциально замещающего ребенка. Также мотивацией к рождению второго ребёнка может выступать потенциально-возможное им донорство клеток. Подобное отношение к репродукции является следствием воздействия на родителей сильных стрессоров и показывает степень травмированности. Кроме того, на этом фоне возможно возникновение психогенного бесплодия, когда при физическом репродуктивном здоровье наблюдается неспособность к зачатию. Вероятно, это вызвано конфликтом установок: потенциальный ребенок нужен в качестве замещающего или донора, но есть страх, что и он может заболеть. Или: новорожденный потребует внимания родителей, соответственно, переболевший ребенок его недополучит, что может быть чревато незамеченным вовремя рецидивом.
Прочное встраивание болезни в семейную систему не дает членам семьи легко отказаться от функционирования в "околобольничном" режиме. Супруги, утратившие контакт непосредственно между собой, могут общаться по поводу перенесенной болезни ребенка. При этом ребенок "удерживается" в положении больного, потому что такая его позиция сохраняет супружество. Социально неадаптированная мать, боясь своей несостоятельности в социуме, также может "застревать" в ситуации болезни ребенка, неоправданно задерживать его возвращение в школу, потому что только так она чувствует себя востребованной и компетентной. Кроме того, сложные материальные условия многих семей заставляют их надеяться на продление инвалидности детей, рассчитывая на продолжение предоставления льгот. Эти объяснимые с человеческой точки зрения моменты, тем не менее, удерживают детей в положении "больных" даже спустя многие годы после заболевания и не дают им эффективно адаптироваться в жизни. Родители часто первыми говорят с ребенком о его заболевании, необходимом лечении, готовят его к различным, нередко болезненным, процедурам, лицом к лицу встречаются с его болью и страхом. Чаще всего родители вынуждены справляться с такими проблемами в связи с заболеванием ребенка как боль и физическое страдание, ухудшение состояния ребенка, медицинские и хирургические процедуры, госпитализация, страх смерти, ограничение активности ребенка, диетические ограничения, возрастающая зависимость от родителей в период обострения, разъединение семьи, ограничения в общении со сверстниками, частые пропуски школы, обиды и конкуренция сиблингов.