ЭТИЧЕСКИЕ ПРЕПЯТСТВИЯ ПРИМЕНЕНИЯ КУКЛОТЕРАПИИ ПРИ ДЕМЕНЦИИ И БОЛЕЗНИ АЛЬЦГЕЙМЕРА
Колдман Северина Дановна - к.и.н.,
старший научный сотрудник,
Институт этнологии и антропологии РАН (Москва).
Koldman, Severina D. - PhD in Hist.,
Institute of Ethnology and Anthropology RAS (Moscow, Russia)
В статье поднимается вопрос об эффективности и этичности метода куклотерапии для пожилых людей, страдающих снижением когнитивных функций. Результаты исследований социологов и медицинских антропологов, отзывы ухаживающего персонала и родственников людей, страдающих деменцией и болезнью Альцгеймера, подтверждают, что куклы облегчают прием ими лекарств, улучшают настроение и помогают повседневному взаимодействию. В поле дискуссий - вопрос об этичности метода куклотерапии в виду возможного унижения и дегуманизации пожилых людей. Данное исследование выявляет особенности восприятия куклотерапии как метода нефармакологического воздействия в уходе за пожилыми людьми.
Ключевые слова: куклотерапия, деменция, болезнь Альцгеймера, медицинская антропология, биоэтика
Ethical Constraints to Application of Doll Therapy for Treating Dementia and Alzheimer's Diseases
Koldman, Severina D.
The article raises the question of the effectiveness and ethics of the method of doll therapy for older people suffering from a decrease in cognitive functions. The results of studies by sociologists and medical anthropologists, evidence of caring staff and relatives of people suffering from dementia and Alzheimer 's disease confirm that dolls make medication easier, improve mood and facilitate everyday interaction. The subject of discussion is the question of the ethics of the doll therapy in view ofpossible humiliation and dehumanization of older people. This study reveals the perception ofdoll therapy as a method ofnon-pharmacological treatment in caring for the elderly.
Keywords: doll therapy, dementia, Alzheimer's disease, medical anthropology, bioethics
Согласно текущим исследованиям, в мире проживают около 50 млн чел. с деменцией (Деменция 2019). В условиях сохранности жизней, благодаря медицине и обеспечению безопасной среды, количество пожилых людей в обществе неуклонно растет. Ожидается, что к 2030 г. число лиц, подверженных дегенеративным состояниям, увеличится до 66 млн чел., а к 2050 году может достичь 115 млн (Batsch, Mittelman 2012).
Для проявлений деменции характерна потеря памяти, снижение коммуникативных навыков, агрессия, повышенная тревожность. Эти негативные проявления, кроме лечения медикаментозно, требуют дополнительных способов повышения комфорта жизни пациента в домашних условиях и во время пребывания в пансионате или доме престарелых. Среди нефармакологических видов лечения есть зарекомендовавшие себя арт-терапия, звуко-терапия, канистерапия и др., а также новые, малоизученные, например, куклотерапия. Данный метод существует около двадцати лет и уже введен в практику ухода. Различные виды терапии изучаются медицинскими антропологами с целью выявления наиболее успешных принципов здоровьесбережения, в т.ч. для улучшения состояния людей, находящихся в бессознательном или полусознательном состоянии. Работа с пожилыми людьми и фокус на болезнях, характерных для старшего возраста, позволяют разрабатывать новые методы превентивной медицины, и, тем самым, способствовать продлению активной жизни человека.
В целом, научные исследования антропологии игры и игрушек проводили многие антропологи и этнографы. В контексте данной темы следует упомянуть И.А. Морозова, написавшего целый ряд трудов об играх в сравнении с ритуалами (Морозов 2001), о роли куклы в игровом пространстве человека (Морозов 2011), он также выразил свой взгляд на современные виды игр, трансформацию личности в ходе игрового процесса и интерпретировал их. Кроме И.А. Морозова темой кукол и игры занимаются антропологи и этнографы М.Л. Бутовская, Н.Л. Пушкарева, И.С. Слепцова (Кызласова), А.П. Липатова, Ю.Н. Феденок, и другие. Однако в их исследованиях нет упоминаний взаимодействия с куклами людей пожилых, переживающих дегенеративные процессы в области когнитивных функций.
Целью данной статьи является постановка проблемы, касающейся этической приемлемости куклотерапии для пожилых людей, страдающих снижением когнитивных функций, и экономических препятствий ее применения. В работе использованы сравнительный и опросный методы. Привлечены материалы экспериментов, проводимых в Великобритании, Австралии, США и Корее, о результатах применения куклотерапии в пансионатах и в домашней обстановке, и об этичности метода. Кроме того, использованы сведения двух интервью: с президентом одного из российских фондов, задачей которого является информирование заинтересованных лиц о болезни Альцгеймера, а также о разработке рекомендаций по уходу за пожилыми людьми (декабрь 2019 г.), и с дочерью пожилой женщины, которая на протяжении не менее 15 лет страдала от снижения когнитивных функций (официальный диагноз «деменция») (январь 2020 г.).
Куклотерапия в исследованиях
Из книг, новостных лент, специализированных форумов и видеороликов на Youtube известно о глубокой привязанности некоторых долгожителей (около ста лет, и больше) к куклам. На сайте «Клуб 101-летних» рассказана история Мари Энн Дрезден, умершей в возрасте 109 лет и 213 дней (дата смерти: 6 июня 2011 г.), которая являлась коллекционером кукол (Marie Ann Demuth... 2015). Мари была самой старшей из восьмерых детей у своих родителей и позже стала матерью одного сына, бабушкой троих внуков и дважды прабабушкой. Верификация сведений о возрасте была подтверждена переписью населения 1910 и 1920 гг. В штате Вашингтон умерла вторая в списке долгожителей штата 114-летняя Эмма Оттис. В данном случае в новостях подчеркивалось, что Эмму нашли обнимающей любимую куклу-скаута (In memory of Emma Otis. 2015). Близкие описывают, что Эмма стояла у истоков создания и развития движения девочек-скаутов, которому она посвятила всю свою жизнь.
Интересно, что долгожительницы интересовались именно куклами, предметами антропоморфной формы, а не мягкими игрушками, хотя заинтересованность ими не исключение. Эксперимент в Великобритании (Ньюкасл) показал, что 93% людей, принявших участие в игре, предпочли кукол плюшевым мишкам (James, Mackenzie, Mukaetova-Ladinska 2006). Такой интерес к куклам, проявивший себя на практике, стал предметом изучения. В зарубежных научных трудах опубликованы данные экспериментов с куклами в домах для престарелых, или в домашней обстановке (Ellingford и др. 2007; Juh Hyun Shin 2015; Bisiani, Angus 2013). Эксперимент заключался в том, чтобы изучить состояние пансионеров, принимавших нейролептические препараты на протяжении трех месяцев до начала эксперимента с куклами и трех месяцев после введения кукол в повседневную жизнь пожилых людей. В фокусе исследователей находились пансионеры, добровольно выбравшие кукол, а также те, кто не проявил к ним никакого интереса (контрольная группа), или же у которых заинтересованность куклами была кратковременной. По договоренности с авторами эксперимента ухаживающий персонал ежедневно фиксировал поведение пожилых людей, что позволяло соотносить эти данные с дозировкой препаратов. В результате эксперимента коллектив ученых пришел к выводу, что у пожилых людей, использующих кукол, улучшилось настроение и снизились случаи агрессивного поведения, повысилась опрятность пациентов и увеличилась их физическая активность. На медикаментозное лечение данная терапия оказала малый эффект - дозировки нейролетиков снизились на 1% (Fernandez, Arthur, Fleming, Perrin 2014: 12), однако улучшение касалось только тех, кто выбрал кукол.
Похожий эксперимент был проведен в Австралии с участием 35 человек, с которыми кто-нибудь приходил играть в куклы на протяжении 30 минут в течение трех недель (индивидуальные сессии интенсивностью 1 раз в неделю). Результат эксперимента не выявил высокой эффективности куклотерапии по сравнению с обычным уходом (Moyle, Murfield, Jones, Beattie, Draper, Ownsworth 2019). Однако у принимавших участие в игре с куклой отмечалось улучшение настроения (ощущение удовольствия). Персонал подтвердил появление эмоционального комфорта у пациентов. В данном исследовании отсутствует опыт самостоятельного взаимодействия респондента с куклой, естественного и закрытого от посторонних, что, возможно, и стало причиной низкой эффективности метода. Часть экспериментов, посвященных куклотерапии в уходе за пожилыми людьми с деменцией или болезнью Альцгеймера, была подвержена критике (Mitchell, McCormack, McCance 2016).
Вопрос этики
Куклотерапия попала в категорию «этически спорных» методов нефармакологической коррекции возбужденных состояний у пожилых людей (Andrew, 2006). Высказывается мнение, что данный метод способствует развитию «ложных иллюзий» (Bi- siani, Angus, 2013: 449). В дискуссиях о куклотерапии употребляется словосочетание «белая ложь», подразумевающее осознанный обман людей, страдающих деменцией с целью облегчения процессов лечения и взаимодействия с ними (Schermer 2007; Tuckett 2010). У исследователей возникает вопрос, является ли куклотерапия терапевтической привилегией, и имеют ли пациенты «право на правду» (Richard, Lajeu- nesse, Lussier 2010)? Кроме того, прозвучали такие определения как «дегуманизация» в контексте представлений о впадении пациента во второе детство, что противникам метода представляется оскорблением личности (Hughes, Louw, Sabat 2006).
На одном из российских форумов, посвященных обсуждению проблем пожилых и рекомендаций по уходу за престарелыми родителями с деменцией, одна из участниц привела положительный опыт своей мамы от взаимодействия с куклами. Ответный комментарий одного из администраторов сайта был следующим: «Недавно разговаривал с психологом, который говорит, что нельзя относиться к больному как к ребенку. Это одна из самых распространенных ошибок. Люди рассуждают так: “Раз он разум теряет и превращается в несмышленого, как ребенок, человека, то надо с ним соответственно общаться”. И это ошибка. Вспомнил об этом, когда прочитал про кукол (Чем занять больную... 2013).
Участница дискуссии рассказала о собственном опыте, в котором она наблюдала самостоятельную смену статуса пожилым человеком со взрослого на ребенка: «Даже не дементный отец ближе к смерти очень любил эдак “впасть в детство”, чтобы с ним как с маленьким повозились, и самоумилялся этому, хотя при активной жизни был человек грубый и черствый. А мать - так та вообще говорила, что, мол, раньше она была старшая, а теперь она младшая, и с ней надо как с младшей, и с удовольствием перебирала всякие детские предметы» (Там же).
Для подтверждения или опровержения предположения о сознательном или бессознательном «впадении в детство» следовало бы провести качественный эксперимент с людьми, проживающими в российских условиях. Рынок игрушек предлагает множество изделий, имеющих распространение в странах мира, однако лишь в России существует такая категория игрушек как «советская кукла». На данный момент пожилыми людьми являются те, чье детство приходилось на ранний советский период и промышленную революцию в куклопроизводстве. А именно: переход от интерьерной «буржуазной» куклы к куклам - представителям профессий, куклам - персонажам сказок, широко распространенным благодаря массовому производству по Советскому Союзу. Несмотря на критику качества изделий: хрупкого и выцветающего пластика, плохой детализации конечностей, частому отсутствию белков глаз и других издержек массового производства, данные куклы являлись партнерами по играм у советских детей. При повторении исследования о влиянии куклотерапии на поведенческие расстройства и когнитивные способности пожилых людей, страдающих деменцией и болезнью Альцгеймера, следовало бы ввести в обиход советских кукол. Данные куклы не обладают яркой мимикой и правильными человеческими пропорциями, не имеют четкой идентификации и не отличаются высоким качеством пластика, что могло бы способствовать тактильному удовольствию играющего. И в случае проявления интереса участниками эксперимента к такой кукле, можно было бы предположить мысленное возвращение человека, подверженного дегенеративным состояниям, в его собственное детство.
Данное предложение о повторении эксперимента зарубежных исследователей ку- клотерапии в каком-либо российском пансионате, или доме для престарелых, было высказано президенту фонда (его имя, а также название фонда не указываются), занимающегося распространением информации о болезни Альцгеймера и способах ухода за больными; с ее стороны выявилось остро негативное отношение к куклам и, следовательно, к куклотерапии. В ходе беседы президент фонда перешла к таким опровергающим метод куклотерапии аргументам как: 1) кукла для старика, страдающего деменцией или болезнью Альцгеймера, является предметом небезопасным (например, существует возможность откусить глаза у игрушки и подавиться ими, или ударить куклой соседа по палате); 2) чтобы провести исследование, аналогичное зарубежным, и предложить кукол в дом престарелых, или родственникам пожилого человека, необходимо разработать проект с указанием взаимной выгоды этого для исследователей и для фонда, подготовить информативные раздаточные материалы, из которых станет понятно, что представляет собой «куклотерапия» как продукт, и каким образом его продвигать (ПМА 1). По мнению руководителя фонда, в идее повторить эксперимент есть ряд трудноразрешимых вопросов. Например, каким образом будет происходить информирование об услуге, где брать контакты, действительно ли следует подписывать с родственниками и/или опекунами документ о согласии на проведение кукло- терапии (рекомендовано в аналогичных исследованиях - прим. автора), а также уведомление о том, что куклотерапия не является фармакологическим лечением. Также было высказано замечание, что организация подобного исследования может повлечь за собой проблемы и споры о собственности: кто станет приобретателем кукол, и кто впоследствии окажется их владельцем (пансионат, пожилой человек, благотворитель, исследователь). В случае размещения кукол на территории пансионата или дома престарелых игрушкой может заинтересоваться тот, чьи родственники высказались против использования куклотерапии. Каким образом следует поступать в таком случае, следует ли отбирать куклу у пациента. В результате руководитель фонда признал проведение куклотерапии для российских пациентов нецелесообразным: «Раскраски - это мне понятно, ну еще мягкие игрушки, куда ни шло... Но куклы!.. Не знаю» (ПМА 1).
В книге, посвященной опыту применения куклотерапии, Дж. Корриган-Чарль- зворт отмечает, основываясь на его 27-летней практике работы с людьми с деменцией: «Лично я никогда не сталкивался с терапией, которая вызвала бы такой широкий резонанс обсуждений» (Baker, Corrigan-Charlesworth 2007: 90). При этом, как нам кажется, данная терапия не отличается принципиально от просьб к пожилому человеку раскрасить детские раскраски, или собрать цветные кубики.