Научно-исследовательский институт психического здоровья ТНИМЦ
Психологическая помощь и качество жизни семей с детьми подросткового возраста, страдающими хроническими соматическими заболеваниями
А.Э. Настаса
И.Я. Стоянова
Ю.В. Кузьминас
Представлен анализ современной научной литературы и результаты собственного исследования качества жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями, а также изучены особенности семейных отношений. Результаты исследования актуализируют необходимость создания и реализации программ системной психологической помощи подросткам и их семьям на всех этапах реабилитации.
Ключевые слова: психологическая помощь; качество жизни; хронические соматические заболевания; подростковый возраст.
психологическая помощь подросток
Psychological Assistance and the Quality of life for Families with Adolescents Suffering from Chronic Somatic Diseases
Anastasia E. Nastasa, Irina Ya. Stoyanovaa' b, Yulia V. Kuzminac
Abstract
In modern conditions the number of children and adolescents with chronic somatic diseases is continuously increasing. At the same time psychological assistance is considered as one of the leading components of systemic rehabilitation, which can contribute to improving the quality of life and family relationships. However, the goals of a psychologist in a multidisciplinary hospital for children and adolescent are not always accepted by medical staff and remain unused within rehabilitation process.
This study was aimed at finding psychological deficits which reduce the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases, and which could become the focus of the psychological assistance. The study sample included 90 adolescents each of whom had a clinically verified diagnosis of chronic somatic disease and was treated as inpatient of a multidisciplinary medical institution for children in the city of Tomsk. The age of the respondents ranged from 13 to 16 years. The following diseases were revealed among the adolescents: diabetes mellitus, vegetative-vascular dystonia, gastritis and gastroduodenitis.
Research methods. To study the quality of life we used the method of SF-36. To evaluate attitudes, behavior and methods of upbringing through the eyes of a child, we implemented the questionnaire “Adolescents about parents” by E. Schaefer (1965) adopted by L.I. Was- serman, I.A. Gor'kova, E.E. Romitsina (1994). To assess the level of anxiety in adolescents, the questionnaire “Multidimensional Evaluation of Child Anxiety” was used (by E.E. Malkova, 2007).
The results of psychological diagnostics revealed reliable differences between the indices of the quality of life of adolescents and the assessment of their relationship with their parents. A relation was found between the positive attitude of a mother and the level of quality of life. Statistically significant links between the severity of the hostility of a mother and the quality of life were established. Statistical significant links between the levels of anxiety of various kinds and quality of life were revealed.
Statistical analysis of the data confirmed the assumption of a significant impact of relationships with parents on the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases. In addition there are interrelations between parent-child relationships and the crisis period of learning about the diagnosis, as well as between the nosological affiliation of a disease, the personal characteristics of an adolescent including self-esteem, level of anxiety, peculiarities of family interaction, family composition, and adherence to treatment.
Thus, even at the initial stage of the disease and until sustainable compensation parents play a key role in the formation of a regimen, diet, and medication which was adequate to the prescription of a doctor. In a situation of low efficiency of parents in this context, compensation may not be achievable. Therefore, the optimization of parent-child relationships become the central task of a psychologist at the stage of achieving control over diseases of high vital risk. Psychological counseling should be carried out in several areas including the work with adolescents, their parents, as well as the pediatric services of hospitals and polyclinic departments.
This study has practical value being a basis for the optimization of psychological assistance aimed at stabilizing the quality of life of adolescents with chronic somatic diseases and for improving family interaction.
Keywords: psychological assistance; quality of life; chronic somatic diseases; adolescence; family.
Развитие программ персонализированной медицины в современных условиях обеспечивает все более эффективную медицинскую помощь, увеличивая продолжительность жизни пациентов. Однако, несмотря на улучшение физического состояния в результате лечения, человек не всегда удовлетворен своей жизнью. Актуальным становится изучение субъективных психологических факторов, определяющих качество жизни [1]. Этот феномен несет выраженный отпечаток индивидуальных особенностей человека, его субъективных переживаний [2]. При этом существующие концепции не всегда позволяют обнаружить составляющие качества жизни, сопряженные с психологическими аспектами жизненной ситуации пациента. Определение феномена «качество жизни» противоречиво, содержит контрастные конструкты, включает составляющие, которые имеют не столько биологическую, сколько сложную биопсихосоциальную природу [3]. Они не могут быть скорректированы только терапевтическими средствами. Даже наиболее распространенное определение качества жизни, данное Всемирной организации здравоохранения и широко используемое сегодня в медицине, выводит на первый план те параметры, которые в малой степени подлежат контролю посредством медицинских технологий, а требуют именно психологического вмешательства для повышения эффективности реабилитационных программ. Предыдущий тезис относится в первую очередь к психологической помощи детям и подросткам с хроническими соматическими заболеваниями. В зарубежной традиции феномен «качество жизни» активно используется для оценки результатов лечения, а также для выявления влияния заболевания на ребенка [4-6]. Однако в России решение подобных задач затруднено несформированностью методологии, фрагментарностью исследований этого феномена. Необходимость оценки качества жизни далеко не всегда и не везде признается педиатрами, которые непосредственно занимаются лечением детей в стационарных условиях [7].
Между тем психологическая помощь детям и подросткам с хроническими соматическими заболеваниями сегодня рассматривается как одна из ведущих составляющих системной реабилитации, которая может способствовать повышению качества жизни. Без ясных представлений медицинских работников о характере взаимосвязи психологических аспектов жизненной ситуации подростка с субъективными аспектами качества жизни невозможно эффективное лечение. При этом целевые ориентиры действий психолога в условиях многопрофильного детско-подросткового стационара не всегда принимаются медицинским персоналом и остаются рассогласованными с направлением реабилитационного процесса. Зачастую запрос на деятельность клинического психолога диффузен, не всегда сформирован и часто диктуется случайными наблюдениями медперсонала или методическими предпочтениями самого психолога. Это препятствует достижению синергетических и аддитивных эффектов медицинского и психологического взаимодействия.
Поэтому эмпирическое изучение взаимосвязи между психологическими и социально-психологическими феноменами, традиционно рассматриваемыми как целевой объект психологической коррекции, осуществляемой на этапе стационарного лечения подростков с хроническими соматическими заболеваниями, имеет практическую ценность как основание для оптимизации психологической помощи, ориентированной на стабилизацию качества жизни таких подростков.
В последнее десятилетие возрастает число исследований, посвященных изучению психологических характеристик, определяющих качество жизни детей и подростков с хроническими соматическими заболеваниями [8-10].
В настоящее время в психологии и медицине не существует единого общепринятого определения понятия «качество жизни». Оно варьирует в широком диапазоне значений [11]. Мы разделяем определение качества жизни, данное Всемирной организацией здравоохранения: «...это субъективное соотношение положения индивидуума в жизни общества с учетом культуры и системы ценностей этого общества с его целями, планами, возможностями и степенью общего неустройства» [12].
Обширный материал современных научных исследований свидетельствует о том, что родители играют одну из ключевых ролей, определяющих уровень качества жизни подростков с хроническими заболеваниями. Авторы исследований акцентируют внимание на том, что уже сама ситуация постановки диагноза тяжелого соматического заболевания с высоким риском витальной угрозы становится шоковой, психотравмирующей, вызывающей страх, фрустрацию и дезорганизацию ребенка и его родителей. На стадии постановки диагноза и первой госпитализации сам ребенок и его близкие родственники испытывают острые переживания. В это время вся семья сталкивается с обстоятельствами, которые резко снижают качество жизни. При этом психологические факторы становятся определяющими в отношении ребенка и его болезни [13, 14].
Постановка диагноза хронического заболевания помещает как самого ребенка, так и всю его семью в целом в неблагоприятные жизненные условия. Реакция семьи на болезнь ребенка обусловлена особенностями функционирования семьи, возможностями совладания с тяжелыми ситуациями [15]. Это свидетельствует о том, что ребенок и его близкие, оказавшись в сложной ситуации, нуждаются в кризисной психологической помощи, которая направлена на снятие избыточной тревоги и психоэмоционального напряжения у членов семьи.
Как показывают исследования, на этапе постановки диагноза и первой госпитализации ребенка особую роль играют качество и направленность отношений с врачом и медицинским персоналом. От того, как будут выстроены эти отношения, зависит не только улучшение физического состояния ребенка, но и нормализация эмоционального состояния всей семьи. При этом исследователями показано, что до 70% матерей детей с хроническими соматическими заболеваниями испытывают неудовлетворенность общением с медицинскими работниками, а 50% родителей не удовлетворены тем, как их проинформировали о диагнозе. Все это доставляет дискомфорт и влияет как на процесс адаптации к лечению, так и на уровень качества жизни ребенка [16]. Улучшение качества жизни детей и подростков с хроническим соматическим заболеванием возможно при высоком уровне приверженности лечению. Однако снятие лишь симптомов заболевания не означает неизбежного улучшения качества жизни больного ребенка [17].
После определения диагноза заболевания ребенок и его семья находятся в состоянии стресса. Происходят перестройка, изменение структуры внутрисемейных отношений, которые, в свою очередь, также влияют на течение заболевания. При этом наиболее травматичным для семейных отношений становится первый госпитальный период, когда острый момент болезни уже прошел, но появляется страх за возникновение новых обострений и рецидивов болезни [18]. Достаточно часто родители и близкие родственники находятся в состоянии страха и депрессии, а также могут ощущать свою беспомощность, слабость, при которой они не имеют возможности помочь своему ребенку [19]. Следовательно, следующий этап работы медицинского психолога заключается в нормализации семейных отношений и помощи родителям в организации приверженности лечению. Таким образом, на данном этапе психолог становится посредником между медицинским персоналом и родителями несовершеннолетних пациентов.
Одним из критериев благополучия детей младшего и подросткового возраста с хроническим заболеванием является отношение к лечению, а именно приверженность лечению. Особую роль в формировании данного показателя играет позитивный эмоциональный настрой. Это во многом обеспечивается универсальностью механизмов взаимосвязи между параметрами психического состояния ребенка и достигаемыми показателями субъективного качества жизни. Так, B.M. Lancaster и соавт. (2015) было экспериментально доказано, что участие родителей в задачах управления заболеванием при сахарном диабете может значительно улучшить результаты лечения. Помимо улучшения приверженности лечению в семье отмечаются урегулирование обстановки и снижение частоты конфликтов [20].
Семейные привычки, правила и обязанности членов семьи изменяются при появлении тяжелого заболевания у ребенка. Чем хаотичнее проходит этот период семейной жизнедеятельности, тем больше возникает тревоги как у самого ребенка, так и у его близких. При этом для ребенка важно не чувствовать себя эпицентром всех происходящих изменений, не быть «виновником событий». Чем больше понимания и уважения ребенок будет получать от родственников, тем меньше эта ситуация будет его фрустрировать и не будет вызывать излишнего эмоционального перенапряжения и тревоги [21].
В исследованиях отмечается, что необходимость столкновения с больничными правилами, новыми обязанностями вызывает состояние фрустрации не только у ребенка, но и у его родителей, из-за чего они склонны «не замечать» всей полноты переживаемых ребенком чувств. Между тем переживания ребенка связаны не только с изменением физического состояния. Чувство страха, возникающее у ребенка, может быть в значительной степени обусловлено поведением окружающих его взрослых. Часто серьезность своего заболевания ребенок понимает лишь из реакций взрослых на его состояние. Их неспособность контролировать свои эмоции порождает излишнее чувство тревоги и страха, что, в свою очередь, снижает качество жизни ребенка [18, 22, 23].
Важную роль играют стиль и особенности воспитания. Так, в исследованиях отмечается, что достаточно часто в семьях детей с тяжелыми соматическими заболеваниями наиболее выражен такой стиль воспитания, как гиперпротекция [24, 25]. Симбиотические отношения с матерью приостанавливают процессы достижения ребенком соответствующей возрасту личностной автономии и становятся фактором фрустрации матери, что накладывает негативный отпечаток на качество жизни ребенка и семьи.
Некоторые исследователи характеризуют воспитание в семьях тяжелобольных детей как крайне недирективное, эмоционально нейтральное, в ряде случаев - агрессивное и враждебное. Авторы отмечают, что уровень тревожности у детей и их матерей остается одинаковым во время обострений и во время ремиссии. Этот факт указывает на формирование и закрепление типа взаимодействия в острый период заболевания и его перенесение на более стабильные периоды, во время которых он становится неконструктивным и даже психотравмирующим как для ребенка, так и для его родителей [26, 27]. Из этого следует, что психологическая помощь необходима семье и в период стабилизации состояния. Она может быть направлена на формирование адекватных семейных отношений и гармонизацию стиля воспитания.
Дебют заболевания в подростковом возрасте создает новые семейные проблемы. Они в значительной степени взаимосвязаны с процессами формирования перспективы будущего и актуализацией процессов сепарации и становления самосознания. Эмоциональный шок, переживаемый подростком при постановке диагноза, в значительной степени вызван глобальной фрустрацией ценности общения со сверстниками, имеющей первостепенное значение на данном этапе становления личности. Возникающие в связи с этим обостренные переживания отчуждения, одиночества, своей исключительности могут составлять доминирующее содержание психической жизни [28]. Особую роль здесь играет обрушение планов будущего, начинающего приобретать в этом возрасте некоторую реалистичность. В связи с этим для подросткового возраста характерно более тревожное восприятие обострений фатального заболевания, возникшего ранее. Страх возникновения новых обострений проецируется в будущее. Оно становится неопределенным, пугающим, вызывает множество опасений, которые часто связаны с осознаваемой подростком угрозой возникновения ограничений по болезни. В генезе этих опасений достаточно часто значимую роль играет избыточная родительская тревога [29, 30].