Невозможность достижения удовлетворяющего качества жизни детей (независимо от возраста дебюта заболевания) принято также связывать со сниженным уровнем самооценки, неуверенностью в себе [31]. В этом случае уровень самооценки оказывает свое влияние на субъективные основания качества жизни и осуществляется как единый механизм, сопряженный с универсальными процессами эмоциональной саморегуляции. Формы проявления тревожности и фрустрируемости во внешних проявлениях поведения сходны у подростков с хроническими заболеваниями и в группах условно здоровых детей, находящихся в неблагоприятных условиях иной природы [32].
Трудности присвоения способов лечения заболевания (параметры приверженности лечению), характерные для этого периода, связаны с тенденциями к сепарации от ценностей и способов жизни, диктуемых родителями, и накладывают свой отпечаток на формирующиеся стратегии совладания с болезнью [32]. Диета, режимы приема лекарств, другие процедуры, необходимые для поддержания оптимума гомеостаза, могут становиться в данном случае объектом экспериментов, характерных для этого возраста. Психологические техники, обеспечивающие совладание с болезнью, в любом случае будут зависеть от возраста ребенка, переживания возрастных кризисов, степени фрустрации, связанной с болезнью. Закономерным является тот факт, что, не найдя достаточного опыта в своей жизни, ребенок будет стремиться получить помощь от взрослых, главным образом от родителей. При этом снижение адаптивных возможностей из-за отсутствия
необходимой поддержки усугубляет критическое положение подростка [27]. В свою очередь, заострение характерологических черт подростка, достигающих максимума в период вступления в подростковый возраст, под давлением обстоятельств болезни становится вторичным фактором, задающим тенденцию к увеличению психоэмоционального напряжения в семейной системе. Интенсивность реакций эмансипации, протеста, которые закономерны для этого возраста, выражаются в склонности к экспериментированию и нарушают лечебно -оздоровительные мероприятия, приводит к снижению эффективности контроля над болезнью [33].
Таким образом, важным ресурсом преодоления ситуации заболевания для ребенка являются семейные взаимоотношения, отмечается важность родительского участия в жизни детей и подростков, а также ценность детско-родительского партнерства. Кроме того, страх и амбивалентность родителей блокируют развитие и дифференциацию родительских чувств, формирование и усложнение родительских компетенций, приводят к расширению их уязвимости, фрустрируемости, что неблагоприятно сказывается на их психическом здоровье. Особенно страдают матери, которые вынуждены большую часть своих сил и времени уделять не столько общению с ребенком, сколько выполнению медицинских манипуляций. Вместе с этим снижается способность родителей к эмпатии [34]. Либерализм воспитательного стиля в таких ситуациях сочетается с дефицитом эмоциональной поддержки, необходимой ребенку, либо паттернами агрессивного, враждебного отношения к нему. При этом отмечается стабильность уровня избыточной тревоги, проецируемой в пространство родительско-детской диады. Этот уровень является стабильно высоким как во время обострений, так и в период ремиссии [26]. Актуализация вариативных форм регрессивного поведения ребенка, нуждающегося в особой поддержке и заботе, или заостренное переживание матерью одиночества, изоляции, выраженных ограничений сферы значимых социальных контактов закономерно приводит к снижению пластичности семейного функционирования.
Анализ научной литературы, посвященный качеству жизни детей с хроническими заболеваниями, свидетельствует о необходимости психологической работы как с больными детьми и подростками, так и с членами семьи.
Целью нашего эмпирического исследования является поиск психологических дефицитов, снижающих качество жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями, с которыми может быть связана психологическая помощь подростку и его семье. Мы полагаем, что выделение психологических характеристик тревожности, адаптивно-защитного комплекса, отношений с родителями, направленности на лечение является необходимым этапом в построении психологической модели повышения качества жизни подростков с хроническими заболеваниями. Описывая субъективную оценку подростками качества жизни, мы будем рассматривать входящие в его состав параметры, которые в значительной степени опосредованы биологическими (характер заболевания), психологическими (профиль и структура адаптивно-защитного комплекса, эмоциональные проявления, а также мотивация к соблюдению режимных аспектов жизнедеятельности, необходимых для контроля заболевания) и социально-психологическими факторами (качество отношений в семейной группе и группе сверстников). Это опосредование носит сложный многоуровневый и нелинейный характер и предполагает наличие прямых и обратных взаимосвязей как на уровне сформированности оцениваемого параметра, так и его оценки подростком. Таким образом, мы рассматриваем качество жизни как системный феномен, в генезе которого ведущую роль играют факторы психологической природы.
Выборка исследования составила 90 подростков, каждый из которых имел клинически подтвержденный диагноз хронического соматического заболевания, а также находился на стационарном лечении детского многопрофильного медицинского учреждения г. Томска. Возраст респондентов варьировал в диапазоне от 13 до 16 лет. Врачебный запрос на работу медицинского психолога был ориентирован на следующие заболевания: сахарный диабет, вегетососудистая дистония, гастрит и гастродуоденит. Этим и обусловлен выбор групп сравнения.
Методы исследования
В качестве инструментов собственного исследования применялся комплекс клинико-психологических методов, позволяющих количественно и качественно оценить показатели, определяющие качество жизни подростков с хроническими заболеваниями. Эмпирический доступ к феномену «качество жизни» обеспечен методикой SF-36 [35]. Для оценки установок, поведения и методов воспитания глазами ребенка как наиболее важных показателей изучения семейных взаимоотношений использовался опросник «Подростки о родителях» Е. Schaefer (1965) в адаптации Л.И. Вассермана, И. А. Горьковой, Е.Е. Ромициной (1994) [36]. Для оценки уровня тревожности подростков, имеющего непосредственное отношение к их личностным особенностям, а также для оценки особенностей психофизиологического и психовегетативного тревожного реагирования ребенка в стрессогенных ситуациях, в частности во взаимоотношениях с родителями, использовался опросник «Многомерная оценка детской тревожности» (Е.Е. Малкова, 2007) [37]. Приверженность лечению изучалась с помощью самоотчета подростка о соблюдении лечения (диета, прием препаратов, режим сна и отдыха), а также экспертных оценок врача о соблюдении медицинских предписаний.
Базовые методы клинического исследования (беседа, анализ индивидуальной медицинской документации подростков, опрос врачей) применялись с целью изучения объективных показателей, которые могут влиять на уровень качества жизни детей с заболеваниями различных нозологических форм, но не могут быть скорректированы возможностями психологической помощи. К этим показателям относятся период дебюта заболевания, длительность заболевания, состав родительской семьи.
Длительность заболевания и надежность компенсации оценивались на основании оценки клинико-биографической информации, содержащейся в картах индивидуального развития детей и историях их болезней. В этом контексте изучено 86 карт индивидуального развития и 90 историй болезни. Доступ к медицинской документации осуществлялся на основании информированного согласия родителей, которое осуществлялось в общем порядке при поступлении ребенка в стационар. Статистическая валидиза- ция данных обеспечена логикой однофакторного дисперсионного анализа на платформе SPSS.
Результаты исследования
Значимые достоверные различия обнаружены между показателями качества жизни подростков и оценки их отношений с родителями. Обнаружена зависимость между позитивным отношением матери и субъективной оценкой общего здоровья ^ = 0,281, р = 0,007), позитивным отношением родителей и субъективной оценкой уровня жизнеспособности ^ = 0,398, р = 0,000), позитивным отношением родителей и субъективной оценкой уровня социального функционирования (Я = 0,288, р = 0,006), позитивным отношением к подростку матери и уровнем психологического функционирования ^ = 0,358, р = 0,001).
Установлены статистически значимые связи между выраженностью враждебности матери и уровнем жизнеспособности ребенка (Я = -0,402, р = 0,000), уровнями враждебности и социального функционирования (Я = -0,286, р = 0,006), уровнями враждебности и психологического функционирования (Я = -0,292, р = 0,005). Таким образом, позитивное отношение матери к ребенку обусловливает более высокий уровень качества его жизни, а враждебное отношение - снижение качества его жизни по параметрам жизнеспособности и социального функционирования.
Значимые различия на уровне статистической тенденции обнаружены между показателями оценки директивности родителей подростком и заболеваниями различных нозологических форм ^ = 2,567, р = 0,008). Обнаружено, что наиболее высокий уровень директивности в воспитании встречается у подростков с заболеваниями желудочно-кишечного тракта и с сахарным диабетом (рис. 1.). Наименьший уровень директивности в воспитании обнаружен у подростков с вегетососудистой дистонией. Это может свидетельствовать об отсутствии родительского контроля.
Корреляционный анализ показал наличие достоверно значимых связей между уровнями общей тревоги и тревоги во взаимоотношениях с родителями с уровнями качества жизни. Так, практически все параметры качества жизни находятся во взаимосвязи с тревогой, в частности с тревогой во взаимоотношениях с родителями. Уровень тревоги во взаимоотношениях с родителями имеет обратную корреляцию с уровнем ролевого функционирования ^ = -0,289, р = 0,006), уровнем общего состояния здоровья (Я = -0,339, р = 0,001), уровнем жизненной активности ^ = -0,485, р = 0,000), уровнем социального функционирования (Д = -0,400, р = 0,000), уровнем ролевого функционирования, обусловленного эмоциональным состоянием (Я = -0,258, р = 0,014), уровнем показателя психического здоровья (Д = -0,518, р = 0,000).
Рис. 1. Уровень субъективного восприятия директивности родителей у групп подростков с различными заболеваниями
Значимые различия между составом семьи и уровнем эмоционального функционирования (ДЕ) обнаружены на статистическом уровне значимости (р = 0,026). У подростков из полных семей уровень эмоционального функционирования ниже (39,1), чем у подростков из неполных семей (56,9) (рис. 2).
Рис. 2. Уровень качества жизни по шкале «Ролевое функционирование» у подростков из полных и неполных семей
Полученные результаты достаточно противоречивы и требуют уточнения. С этой целью проведен корреляционный анализ между оценкой подростков отношений с матерью и отцом на основании методики «Взаимоотношения подростка с родителями». Корреляционный анализ показал наличие между всеми исследуемыми показателями у отца и матери прямой корреляции (р = 0,01), что позволяет утверждать, что различий в воспитании ребенка между отцом и матерью не обнаружено. Таким образом, мы не можем сделать вывод о природе различия между эмоциональным функционированием на основании гипотезы о том, что семьи подростков с хроническими соматическими заболеваниями характеризуются несочета- емостью отношений отца и матери.
Для дальнейшего уточнения природы данного различия осуществлен однофакторный дисперсионный анализ между показателями матерей полных и неполных семей. Были выявлены достоверно значимые различия по показателю автономности (р = 0,03). Таким образом, в полных семьях детям предоставляется меньший уровень автономности, в отличие от подростков из неполных семей, что может обусловливать трудности, связанные с эмоциональным функционированием.
По другим параметрам качества жизни (физическое функционирование (PF), ролевое функционирование (КР), интенсивность боли (BP), общее здоровье ^Н), жизнеспособность (УГ), социальное функционирование (SF), психологическое здоровье (МН) и по параметру состава семьи не выявлено достоверно значимых статистических различий (р > 0,1).
Также был проведен анализ на наличие статистически достоверных различий в пределах каждой нозологической формы заболевания. Значимых достоверных различий между составом семьи и параметрами качества жизни не обнаружено (р > 0,1).
При анализе взаимосвязей между внутрисемейными взаимоотношениями и уровнем приверженности лечению подростков всех исследуемых нозологических форм обнаружены статистически значимые различия по показателю «позитивное отношение матери» ^ = 7,279, р = 0,000). Так, подростки с низким уровнем приверженности лечению характеризуют отношения матери к себе как менее позитивное по сравнению с подростками с высоким уровнем приверженности лечению (рис. 3).
Рис. 3. Уровень субъективного восприятия подростками с разным уровнем приверженности лечению отношения к ним родителей
Уровень враждебности матери достоверно выше у подростков, не соблюдающих правила приверженности лечению (Б = 3,943, р = 0,011). Уровень автономности у подростков, соблюдающих правила приверженности лечению, на уровне статистической тенденции выше, чем у подростков, не соблюдающих приверженность лечению (Б = 2,528, р = 0,063).
Позитивное отношение матери к ребенку имеет достоверную значимую связь с субъективным восприятием эффективности стационарного лечения подростком (Б = 5,582, р = 0,05). У подростков, воспринимающих стационарное лечение как улучшающее его физическое состояние, позитивное отношение матери достоверно выше, чем у подростков, воспринимающих лечение как событие, не отражающееся на его физическом состоянии.
Значимые различия на уровне статистической тенденции обнаружены между показателями тревожности в отношениях с родителями и уровнем сформированности приверженности лечению (Б = 2,432, р = 0,071). Так, у подростков, не соблюдающих правила приверженности лечению, обнаруживается более высокий уровень тревожности в отношениях с родителями по сравнению с подростками, соблюдающими правила приверженности лечению (в том числе с периодическими нарушениями приверженности лечению).
Обсуждение результатов
Полученные данные позволяют сделать вывод о высоком влиянии отношений с родителями на качество жизни подростков с хроническими соматическими заболеваниями. Результаты о взаимосвязи между приверженностью лечению и отношениями с родителями, а также оценка тревоги во взаимоотношениях с родителями свидетельствуют о наличии сбоев в сфере приверженности лечению у подростков с сахарным диабетом в качестве своеобразного маркера трудностей взаимоотношений в семье. Повышенный уровень тревоги также характеризует неблагополучие семейного взаимодействия. Причины этого могут быть различными. К примеру, дети с сахарным диабетом в большинстве случаев характеризуются высоким уровнем приверженности лечению, так как заболевание имеет высокий уровень витальной угрозы. Это подтверждается тем, что при несоблюдении правил лечения (контроль сахара в крови, соблюдение диеты и т.д.) ребенок находится в точке риска, где параметры гомеостаза становятся неподвластными контролю самого ребенка (состояние кетоацидоза). Поэтому регуляция семейных отношений должна стать важной составляющей работы медицинского психолога при наличии этого заболевания у подростков.