И, наконец, ученые выделили ряд специфических биологических аномалий, которые могут вносить свой вклад в развитие аутизма. В некоторых работах, например, особое внимание обращено на мозжечок (Courchesne, 1997; Courchesne & Courchesne, 1997). Результаты сканирования мозга и вскрытий показывают, что у людей, больных аутизмом, еще в раннем детстве возникают аномалии в этой части головного мозга. Ученым давно известно, что мозжечок отвечает за координацию движений тела, теперь же они предполагают, что он также помогает человеку быстро направлять свое внимание на какой-либо объект. Возможно, что людям, у которых мозжечок развивается аномально, по этой причине очень сложно направленно фокусировать свое внимание, понимать словесные намеки или мимику других людей и воспринимать социальную информацию, что является ключевыми признаками аутизма.
Мозжечок — часть головного мозга, отвечающая за координацию движений тела и, возможно, помогающая человеку быстро направлять внимание на различные объекты.
Многие исследователи считают, что аутизм может на самом деле иметь несколько биологических причин (Gillberg, 1992). Возможно, что действие всех существенных в данном случае биологических факторов (генетических факторов, осложнений во время беременности, родов и после рождения) в конце концов сливается в одно русло — приводит к определенным общим нарушениям в работе головного мозга, таким как неправильное функционирование нейротрансмиттеров, результатом чего являются когнитивные проблемы и другие признаки данного расстройства (Martineau et al, 1992; Yuwiler et al, 1992).
Крупным планом
Особый вид таланта
Большинство людей знакомы с синдромом савана (savant syndrome) благодаря образу молодого человека, больного аутизмом, созданному Дастином Хоффманом в фильме «Человек дождя» (справа внизу — кадр из этого фильма). Исключительные способности героя Хоффмана — подсчет 246 зубочисток в тот самый момент, как они рассыпались по полу, запоминание страниц телефонной книги, мгновенное выполнение в уме арифметических действий — соответствуют существующим на самом деле поразительным талантам реальных людей, которые в других областях ограничены по причине аутизма или умственной отсталости.
Саван (по-французски — «знающий») — это человек, страдающий серьезным психическим расстройством или нарушениями интеллекта, но обладающий при этом какой-нибудь эффектной способностью, демонстрирующий блестящий ум в какой-нибудь отдельной области. Часто эта способность становится заметной лишь на фоне ограниченности данного человека во всех остальных областях, но иногда такие способности бывают действительно исключительными (Treffert, 1989).
Распространенное умение саванов — календарный подсчет, способность быстро вычислить, на какой день недели придется определенная дата, например, первое января 2050 года (Spitz, 1994). Часто такие люди могут без единой ошибки сыграть по памяти фрагмент классического музыкального произведения, который они слышали только один раз. Другие могут в точности повторить фразы, слышанные ими много лет назад.
Некоторые ученые считают, что умения саванов действительно представляют собой особые виды мыслительной работы. Другие предполагают, что эти умения являются просто обратной, положительной стороной определенной ограниченности мышления. Например, исключительные способности в области запоминания могут происходить оттого, что сфера внимания человека очень узка и любое простое занятие слишком поглощает его, что часто наблюдается при аутизме.
<Вопросы для размышления. Почему люди так заворожены синдромом савана, и не может ли быть так, что их увлеченность заставляет их идеализировать это явление? Какие скрытые напоминания о равенстве всех людей или какие обнадеживающие послания можно извлечь из наблюдений за деятельностью саванов?>
Терапия при аутизме
Терапия может помочь людям, больным аутизмом, лучше адаптироваться к их окружающей среде, хотя ни один из известных сегодня терапевтических методов не приводит к полному излечению. Определенную пользу приносят поведенческая терапия, тренинг навыков коммуникации (communication training), обучение родителей и интеграция в общество. Кроме того, психотропные лекарства и некоторые витамины в сочетании с другими методами воздействия тоже иногда способствуют улучшению состояния больных (Cook et al., 1992; Rimland, 1992, 1988).
Поведенческая терапия. Поведенческие (бихевиоральные) техники применяются для социализации больных аутизмом уже более 30 лет. Используя эти методы, больных обучают новым, способствующим их адаптации видам поведения, включая речь, социальные навыки, навыки учения и самообслуживания, и одновременно понижают склонность к негативным, дисфункциональным видам поведения. Чаще всего при терапии используются приемы моделирования поведения и оперантного обусловливания. При моделировании терапевт демонстрирует образец желательного поведения и помогает больному научиться повторять эти действия. При оперантном обусловливании терапевт использует вознаграждения для закрепления этих образцов поведения. Желательное поведение можно выстроить по шаблону — разбить на части и выучивать шаг за шагом, — и подкрепление всегда должно быть очень четким и последовательным (Lovaas, 1987; Harris & Milch, 1981). При условии тщательного планирования и исполнения такие процедуры часто приводят к формированию нового вида поведения.
В ходе одного из длительных экспериментов ученые сравнивали прогресс в двух группах больных аутизмом детей (McEachin et al., 1993; Lovaas, 1987). Девятнадцать детей подвергались усиленному лечению методами поведенческой терапии, еще девятнадцать составляли контрольную группу. Курс лечения начинался в возрасте 3 лет и продолжался до 7 лет. К 7 годам дети из группы поведенческой терапии лучше справлялись с учебой в школе и при тестировании демонстрировали более высокий уровень интеллекта, чем дети из контрольной группы. Многие из них поступили в обычную школу. И позднее, в подростковом возрасте, дети, прошедшие курс поведенческой терапии, демонстрировали более высокий уровень развития. С учетом этих открытий многие клиницисты сегодня рассматривают ранние бихевиоральные программы как наиболее предпочтительный способ лечения при аутизме (Sneinkopf & Siegel, 1998; Harris, 1995).
Терапевтические методы, предназначенные для адаптации больных аутизмом, особенно поведенческие техники, лучше всего применять в школе, пока человек еще не вырос. Дети посещают специальные классы, часто в специальной школе, где образование сочетается с терапией. Специально подготовленные учителя помогают детям развить необходимые навыки, виды поведения и способы взаимодействия с миром. Некоторые клиницисты считают, что наиболее способные из числа страдающих этим расстройством детей должны хотя бы часть времени проводить в обычных классах, развивая свои социальные и академические навыки в нормальной среде, вместе с нормальными детьми (Simpson & Sasso, 1992; Tomcheck et al., 1992).
<Вопросы для размышления. Чтобы уменьшить склонность больных аутизмом детей к самоповреждающим действиям, врачи иногда применяют наказания. Ребенку могут брызгать в лицо водой, его могут щипать или, в исключительных случаях, ударять, если он начинает действовать так, что может повредить себе. Должно ли самоповреждающее поведение достигнуть определенного уровня серьезности, прежде чем применение наказаний становится возможным? Кто, по вашему мнению, может делать заключения относительно целесообразности применения наказания в данном конкретном случае?>
Тренировка коммуникативных навыков. Несмотря на интенсивную бихевиоральную терапию, приблизительно половина больных аутизмом не могут научиться говорить. Поэтому врачи обучают своих пациентов также и другим способам общения, включая язык знаков и синхронное общение (simultaneous communication), сочетающее в себе знаковую и словесную речь. Используются также огментативные (расширительные) коммуникативные системы (augmentative communication systems), специальные доски с картинками или компьютеры, представляющие предметы или потребности с помощью картинок, символов или написанных слов. Ребенок, например, может показать на картинку с вилкой, сообщая этим: «Я хочу есть», — или показать на радиоприемник, чтобы сообщить: «Я хочу послушать музыку».
<Обучение речи. Бихевиористы добиваются значительного успеха в обучении речи многих детей, страдающих аутизмом. Терапевт систематически демонстрирует образец положения рта и правильного произношения определенных звуков и затем вознаграждает ребенка за точное повторение.>
Огментативная коммуникативная система — метод обучения навыкам коммуникации людей, страдающих аутизмом, умственной отсталостью или церебральным параличом, при котором их учат показывать на картинки, символы, буквы или слова на коммуникационной доске или на экране компьютера.
Обучение родителей. Современные терапевтические программы включают в себя разнообразные формы работы с родителями. Например, бихевиоральные программы часто предусматривают обучение родителей методам поведенческой терапии, чтобы они могли применять эти техники дома (Ozonoff & Catchart, 1998; Steinkopf & Siegel, 1998). Все более доступными для родителей аутистических детей становятся индивидуальная терапия и группы поддержки, которые помогают родителям лучше справляться со своими чувствами и обстоятельствами своей жизни. Кроме того, в настоящее время существуют ассоциации и политические организации родителей, предоставляющие эмоциональную поддержку и практическую помощь.
Интеграция в общество. Множество современных программ, работающих в школе и дома, направлены на обучение детей в как можно более раннем возрасте навыкам самообслуживания и самоорганизации, социальным, практическим и рабочим навыкам, с тем чтобы люди, больные аутизмом, стали более способными жить и функционировать в обществе (Koegel et al., 1992; Stahmer & Schreibman, 1992). Кроме того, все большее распространение приобретают групповые дома и лечебно-трудовые мастерские для подростков и молодых людей, страдающих аутизмом (Van Bourgondien & Shopler, 1990). Эти и другие подобные программы помогают больным людям интегрироваться в общество и вместе с тем уменьшают тревогу стареющих родителей, чьи дети продолжают нуждаться в опеке (Pfeiffer & Nelson, 1992).
Эд Мерфи, 26 лет, может поведать нам о том, что значит — жить с диагнозом «умственная отсталость».
Что такое умственная отсталость? Трудно сказать. Мне кажется, это когда человеку трудно думать. Некоторые люди думают, что можно сказать про человека, что он умственно отсталый, просто посмотрев на него. Если вы так думаете, то вы не сомневаетесь и не даете людям шанса. Вы судите о человеке по тому, как он выглядит, или по тому, как он говорит, или по тому, что показывают тесты, но никогда не сможете по-настоящему понять, что у человека внутри (Bogdan & Taylor, 1976, р. 51).
Большую часть своей жизни Эд прожил с клеймом умственно отсталого, обучался и воспитывался в специальных учреждениях. Когда он стал взрослым, врачи обнаружили, что интеллект Эда на самом деле выше, чем предполагалось ранее. Тем не менее все детство и юность Эд носил на себе печать умственно отсталого человека, и его заявление раскрывает типичные трудности, с которыми обычно встречаются люди, страдающие этим расстройством.
<Направляющая рука? Во время «облегчающей коммуникации» (facilitated communications) — это одна из новейших огментативных (расширительных) коммуникативных систем — помощник аккуратно поддерживает руку больного аутизмом человека, в то время как тот указывает на буквы на алфавитной доске или нажимает на клавиши компьютера. Однако недавно проведенные исследования говорят о том, что во многих случаях помощник намеренно влияет на выбор букв человеком, что ставит под вопрос коммуникационную ценность этого метода.>
Термин умственная отсталость традиционно относят к очень широкому кругу людей, включая детей в специальных учреждениях, которые все свое время проводят, сидя на кровати и раскачиваясь из стороны в сторону, молодых людей, работающих в лечебно-трудовых мастерских, а также мужчин и женщин, способных самостоятельно содержать свою семью, занимаясь простой работой, не требующей особых навыков (АРА, 1994). Около трех пятых из них — мужчины, и у подавляющего большинства умственная отсталость квалифицируется как легкая. Согласно справочнику DSM-IV, диагноз умственная отсталость ставится человеку, если он демонстрирует общие интеллектуальные способности намного ниже среднего уровня в сочетании с плохо развитыми адаптационными навыками (см. список DSM-IV в Приложении). Это значит, что кроме низкого коэффициента интеллекта (равного 70 единицам или ниже) человек с умственной отсталостью должен иметь явные трудности в таких сферах, как общение с другими людьми, семейные отношения, самоуправление, работа и забота о собственной безопасности (АРА, 1994). Также требуется, чтобы эти симптомы начали проявляться до 18 лет. Хотя эти перечисленные в DSM-IV критерии кажутся ясными и отчетливыми, на самом деле применить их часто бывает довольно сложно.
Умственная отсталость — расстройство, при котором человек проявляет общие интеллектуальные способности и способность к адаптации намного ниже среднего уровня.
Интеллект
Специалисты в области медицины и образования для измерения интеллектуальных способностей применяют тесты на интеллект (см. главу 3). Эти тесты состоят из серий вопросов или заданий, затрагивающих различные аспекты функционирования интеллекта, такие как знания, способность к аргументации и вынесению суждений. Количество очков, набранных человеком по этим тестам, или коэффициент интеллекта (intelligence quotient, IQ), теоретически отражают общие интеллектуальные способности этого человека.
Коэффициент интеллекта (IQ) — количество очков, набранное при тестировании на уровень интеллекта, теоретически отражающее общий уровень интеллектуальных способностей человека.
Многие ученые сомневаются, действительно ли тесты на коэффициент интеллекта являются надежными. Измеряют ли они на самом деле то, что должны измерять? Корреляция между коэффициентом интеллекта и школьной успеваемостью равна примерно 0,5. Такая достаточно высокая корреляция показывает, что многие дети с низким коэффициентом интеллекта, как и можно было ожидать, хуже успевают в школе, тогда как те, у кого коэффициент интеллекта выше, успевают лучше (Brody, 1997; Neisser et al., 1996). В то же самое время такая степень корреляции предполагает, что данная взаимосвязь далеко не идеальна. То есть школьные успехи конкретного ребенка часто оказываются либо выше, либо ниже, чем можно предсказать на основе тестов, измеряющих интеллект. Корреляция между коэффициентом интеллекта и достижениями в производственной деятельности или социальной эффективностью, где также могут требоваться интеллектуальные способности, еще ниже (Neisser et al., 1996; Anastasi, 1982).
Кроме того, тесты на интеллект могут оказаться небеспристрастными с социокультурной точки зрения, о чем мы уже говорили в главе 3 (Suzuki & Valencia, 1997; Helms, 1992). Дети, выросшие в семьях, принадлежащих к среднему и высшему социально-экономическим классам, в тестовой ситуации обычно имеют преимущество, так как они регулярно встречаются в своей жизни со словарными понятиями, задачами и проблемами, на которых построены тесты. Тесты на интеллект редко учитывают «здравый смысл улицы», необходимый людям, живущим в бедных районах с высокой преступностью, — нечто вроде «ноу-хау», для усвоения которого, несомненно, требуются интеллектуальные способности. Точно так же люди из культурных меньшинств или те, для кого английский является вторым языком, оказываются в невыгодном положении при прохождении данных тестов.
<«Тест на коэффициент интеллекта был разработан для того, чтобы предсказать академическую успеваемость, и не более того. Если мы хотим, чтобы у нас было нечто, позволяющее предсказать жизненный успех, то мы должны разработать совершенно иной тест». — Роберт Зайонц (Robert Zajonc), психолог, 1984>
Если тесты на интеллект не всегда способны измерить уровень интеллекта точно и объективно, то и диагноз «умственная отсталость» также может иногда ставиться пристрастно (Wilson, 1992; Heflinger, Cook & Thackrey, 1997). Это значит, что некоторые люди могут получить такой диагноз отчасти из-за культурных различий, дискомфорта в непривычной для них ситуации или предрассудков лица, выполняющего тестирование.
Адаптивные функции
При диагностике умственной отсталости врачи не имеют права делать такой вывод только на основании коэффициента интеллекта, не превышающего 70. Некоторые люди с низким коэффициентом интеллекта вполне способны управлять своей жизнью и функционировать независимо, тогда как другие этого не могут. Случаи Брайана и Джеффри демонстрируют нам возможный спектр адаптивных способностей.
<Взять хороший старт. Проведенные эксперименты доказывают, что показания тестов на интеллект и школьная успеваемость у детей из бедных семей может быть улучшена, если с раннего детства социальные программы, такие как программа «Хороший старт», помогают обогатить их окружающую среду и расширить их кругозор, тем самым уменьшая пагубное влияние социального окружения на коэффициент интеллекта и интеллектуальные достижения.>
Брайан происходит из семьи с низким доходом. Дома и в своей общественной группе он всегда ведет себя адекватно. Он самостоятельно одевается и ест и даже сам заботится о себе каждый день в то время, когда его мать уходит на работу Он играет со своими друзьями как нормальный ребенок. Однако в школе Брайан отказывается принимать участие в работе класса и не делает домашних заданий. В классе он производит впечатление неумелого и неспособного, иногда сидит с совершенно отсутствующим видом. Учитель направил его к школьному психологу, и при тестировании на коэффициент интеллекта Брайан набрал 60 баллов.
Джеффри происходит из семьи, принадлежащей к верхушке среднего класса. Он всегда развивался медленно, поздно начал сидеть, стоять и говорить. В младенческом возрасте и в раннем детстве с ним занимались по специальной стимулирующей программе, и дома он всегда пользовался исключительным вниманием и поддержкой.
Тем не менее Джеффри до сих пор не может хорошо одеваться самостоятельно, его нельзя оставить одного во дворе, потому что он может поранить себя или уйти бродить на улицу и потеряться. Учеба в школе дается ему с большим трудом. Учителю приходится говорить медленно и отдельно объяснять ему задания. При тестировании на коэффициент интеллекта в возрасте 6 лет Джеффри набрал 60 баллов.
Брайан кажется хорошо адаптированным к своей социальной среде вне школы. Но ограниченность Джеффри простирается дальше. Кроме того, что у него низкий коэффициент интеллекта, Джеффри испытывает трудности при выполнении обычных задач как дома, так и в других местах. Таким образом, диагноз «умственная отсталость» будет более уместным в случае Джеффри, чем в случае Брайана.
Для оценки адаптивного поведения было разработано несколько шкал (Leland, 1991; Britton & Eaves, 1986). Но и здесь некоторые люди в своей обыденной жизни функционируют лучше, чем можно предположить на основе тестирования, тогда как другие не проявляют ожидаемых способностей. Поэтому врачи обязаны тщательно наблюдать каждого человека в его повседневной жизни, принимая во внимание как его происхождение, так и стандарты его социального окружения. Тем не менее их суждения могут оказаться субъективными, и врачи не всегда хорошо знакомы со стандартами конкретной культурной или социальной среды.
Характеристики умственной отсталости
Наиболее стойким признаком умственной отсталости является то, что человек очень медленно обучается (Kail, 1992; Hale & Borkowski, 1991). Другие сферы, которые могут быть затронуты этим расстройством, — внимание, кратковременная память и языковые способности (Chamberlain, 1985; Yabe et al., 1985). Те, кого помещают в специальные учреждения для умственно отсталых, особенно отчетливо проявляют эти ограничения. Возможно, что подавляющая когнитивную активность среда и сведенное к минимуму общение больных с персоналом играет здесь свою роль.
В справочнике DSM-IV выделено четыре уровня умственной отсталости: легкая (mild) (коэффициент интеллекта от 50 до 70), средняя (moderate) (коэффициент интеллекта от 35 до 49), тяжелая (severe) (коэффициент интеллекта от 20 до 34) и глубокая (profound) (коэффициент интеллекта ниже 20) умственная отсталость. Американская ассоциация умственной отсталости предпочитает использовать для своих нужд другую классификацию видов умственной отсталости, построенную на основе того, в какой степени человек способен вести независимую жизнь, и выделяющую следующие категории: перемежающуюся (intermittent), ограниченную (limited), обширную (extensive) и проникающую (pervasive) умственную отсталость.
Легкая умственная отсталость
Примерно 85% всех умственно отсталых людей относятся к категории страдающих легкой умственной отсталостью (коэффициент интеллекта от 50 до 70) (АРА, 1994). Их иногда называют «умственно отсталыми, способными к обучению» (educably retarded), поскольку им доступен некоторый уровень образования, и взрослыми они способны вести самостоятельную жизнь (АРА, 1994). Между тем в периоды стресса они, как правило, нуждаются в помощи. Они заняты на работах, требующих сравнительно небольших или средних профессиональных навыков. Слабая умственная отсталость обычно остается незаметной до тех пор, пока ребенок не начинает ходить в школу и его способности не подвергаются оценке со стороны школьных педагогов. Интересно, что интеллектуальная производительность лиц, принадлежащих к этой категории, часто, по-видимому, повышается с возрастом; некоторые даже как будто перестают быть умственно отсталыми после окончания школы, и многие из таких людей продолжают вести нормальную жизнь в своей социальной среде.
Легкая умственная отсталость — степень умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 50 до 70), при которой человек ограниченно способен к обучению и когда становится взрослым, может вести самостоятельную жизнь.
Ученые связывают легкую умственную отсталость в основном с социокультурными и психологическими факторами, особенно выделяя бедную и малостимулирующую окружающую среду, не отвечающие требованиям развития взаимоотношения между родителями и детьми и недостаточную образовательную подготовку в раннем детстве. Эта взаимосвязь обнаруживается при исследованиях, сравнивающих детей, воспитывающихся в бедной и обогащенной среде (рис. 15.4). Иногда социальные работники посещают дома детей с низким коэффициентом интеллекта, помогая обогатить их домашнюю среду, и такое вмешательство часто положительно сказывается на способностях детей. Если такие программы продолжают действовать, они могут также улучшить последующие успехи ребенка в школе (Guralnick, 1998; McLoyd, 1998; Ramey & Ramey, 1998, 1992).
Хотя перечисленные социальные факторы, вероятно, являются главными причинами легкой умственной отсталости, некоторые биологические факторы в этом случае также могут действовать. Например, исследования подтверждают, что умеренное употребление матерью во время беременности спиртного или наркотиков, а также недостаточное питание матери во время беременности может понизить интеллектуальный потенциал ребенка (Neisser et al., 1996; Stein et al., 1992). Плохое питание ребенка также отрицательно воздействует на его интеллектуальное развитие (Brown & Pollit, 1996; Davison & Dobbing, 1996), хотя этот эффект, хотя бы отчасти, может быть устранен своевременным улучшением питания (Neisser et al., 1996; Winick, Meyer, & Harris, 1975).
Средняя, тяжелая и глубокая умственная отсталость
Примерно 10% лиц, страдающих умственной отсталостью, находятся на уровне средней умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 35 до 49). Они могут научиться заботиться о себе и приобрести некоторые языковые навыки, многие из них могут быть заняты на работах, требующих небольших или средних профессиональных навыков, обычно под наблюдением. Большинство людей со средней степенью умственной отсталости также могут успешно функционировать в своей социальной среде при условии надзора и руководства (АРА, 1994).