. Неспецифические, к выполнению которых семья оказалась принужденной или приспособилась в определенных исторических обстоятельствах (функции семьи, в которой есть ребенок-инвалид).[34]
Обобщая исследования ведущих специалистов по проблеме, к числу специфических функций семьи можно отнести следующие:
. Репродуктивная. Обусловлена необходимостью продолжения человеческого рода, что является не только биологической потребностью, но также имеет огромное экономическое значение для сохранения популяции;
. Воспитательная. Обусловлена необходимостью социализация молодого поколения для поддержания культурной непрерывности общественной жизни;
. Социально-статусная. Она способствует удовлетворению потребностей членов семьи в социальном продвижении, предоставляет определенный социальный статус своим членам и осуществляет воспроизводство социальной структуры общества;
. Экономическая. Связана с материальным обеспечением семьи, экономической поддержкой несовершеннолетних и нетрудоспособных, использованием материальных средств для удовлетворения индивидуальных потребностей;
. Хозяйственно-бытовая. Охватывает такие стороны семейных отношений, как ведение домашнего хозяйства, единого бюджета, получение хозяйственно-бытовых услуг одними членами от других;
. Психотерапевтическая. Удовлетворяет потребности членов семьи в симпатии, уважении, признании, эмоциональной поддержке и психологической защите;
. Рекреационная (восстановительная);
. Досуговая. Состоит в удовлетворении потребностей членов семьи в совместном использовании свободного времени, во взаимообогащении своих интересов.
Классификация, предложенная А. Г. Харчевым, А. И. Антоновым, В. М. Медковым, на наш взгляд, позволяет понять факт появления новых функций, реализуемых в семье, по отношению к ребёнку с ограниченными возможностями, ребенку-инвалиду.
Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.[15]
Д.В. Зайцев считает необходимым дополнительно выделить ряд функций, реализуемых семьей, имеющей ребёнка с проблемами в развитии:
. Абилитационно-реабилитационную, сущность которой состоит в восстановлении психофизического и социального статуса нетипичного ребенка, включении его в социальную среду, в приобщении к нормальной жизни и труду в пределах его возможностей;
. Корригирующую, которая направлена на исправление, ослабление или сглаживание недостатков психофизического развития детей с ограниченными возможностями;
.Компенсирующую, направленную на замещение, перестройку нарушенных или недосформированных функций организма, на его приспособление к негативным условиям жизнедеятельности и попытку заменить пораженные, вышедшие из строя или непродуктивно работающие структуры относительно сохранными, компенсаторными механизмами.
Выделенные Д.В. Зайцевым функции по характеру своего появления можно отнести к неспецифическим, а по содержанию они являются специфическим проявлением воспитательной функции в семье, имеющей ребёнка с проблемами в развитии.[15]
В психолого-педагогических исследованиях, посвященных проблемам воспитания нетипичного ребенка, отмечается, что процесс развития предъявляет дополнительные требования к внешнему окружению, в том числе и исходной среде - семье, существующим в ней отношениям, характеру семейного воспитания. В этой ситуации многократно возрастает воспитательная значимость семьи.
От родителей требуется пересмотр ценностно-смысловых установок как по отношению к ребенку, так и к своим возможностям в его воспитании, что стимулирует их к поиску более эффективных путей передачи социального опыта, дополнительных способов раскрытия индивидуальных возможностей ребенка в существующих социальных условиях, а от специалистов - разработка концепции поддержки семьи ребенка-инвалида с целью активизации ее реабилитационного и социализирующего потенциала.
В исследованиях О.Е.Булановой и В.В.Сабурова отмечается, что в семьях с ребенком-инвалидом больше причин, ведущих к затруднениям выполнения семьёй воспитательной, социализирующей функций, а также абилитационно-коррекционной, компенсирующей и корригирующей функций в отношении детей с ограниченными возможностями.
О.Е.Буланова выявила основные причины препятствующие формированию семьи как позитивного микросоциума:
. Несформированность социальной поддержки семьи в обществе;
. Эмоциональные проблемы семьи, возникающие в результате осознания факта инвалидности ребенка;
. Нарушение межличностных отношений в семье как микросистеме;
. Психологическая, педагогическая, медицинская и социальная некомпетентность родителей;
. Недооценка роли семейного воспитания в отношении детей с проблемами в развитии.[7]
Ряд исследователей считает, что при наличии в семье ребёнка с проблемами всегда имеет место «искажённый брак» (Дж. Фрамо), такая семья является мультипроблемной (Л. Онис), в ней существует специфическая опасность, которая «может ослабить её внутреннюю сплоченность» (3. Матейчик). В таких семьях отмечается изменение структуры и характера взаимоотношений между ее членами. Семья, воспитывающая ребёнка с ограниченными возможностями, поставлена в особые условия в обществе и по отношению к ребёнку (О.Е. Буланова, Е.И. Игнатьева, Р.В. Овчарова и др.).
Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи. Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.
Задачи реабилитологов, социальных работников, представителей общественных организаций при работе с семьей, воспитывающей ребенка - инвалида:
. Превращение семьи в реабилитационное учреждение;
. Реабилитация самой семьи;
. Состыковка восходящих и нисходящих инициатив;
. Забота о правах инвалидов;
. Предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье;
. Принятие участия в разработке программ социального обеспечения;
. Стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида;
. Интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.[2]
В процессе своей жизнедеятельности семья сталкивается с проблемами, большинство из которых несвойственно и нетипично для семей с нормально развивающимися детьми. Исследуя основные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов, Л.И. Аксёнова выделила следующие:
. Плохое материальное положение;
. Недоступность обучения и реабилитации ребёнка средствами образования;
. Сложность получения полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания;
. Отсутствие психологической поддержки;
. Слабая информированность;
. Недостаточная правовая самостоятельность.[3]
В работах О.Е. Булановой проблемы, стоящие перед такими семьями, объединены в три группы, основанием для их объединения служат сферы, в которых они возникают:
. Первая группа включает в себя проблемы, касающиеся трудностей лечения и обучения ребёнка, приобретения им профессии, его адаптации и интеграции в социальной среде;
. Вторая группа проблем относится к внутрисемейным отношениям. Напряженность взаимоотношений, вынужденная центрированность на ребёнке, а отсюда повышенная вероятность распада семьи, суженный уровень внешнего общения, а также необходимость специально оборудованного жилья и потребность материальной поддержки при низком уровне помощи со стороны социальных служб;
. Третья группа проблем носит общественный характер и связана с существованием в социуме детей-инвалидов и трудностями их социальной адаптации. К данной группе автор относит следующие проблемы: учёт, медико-генетическую помощь, отношение общества к ребёнку инвалиду и его семье, и, соответственно, отношение самой семьи ребенка с ограниченными возможностями к обществу.
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью (малообеспеченность, ограничение жизнедеятельности и т. д.), но добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат, разумеется, заслуживает одобрения. Но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики, так как учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало.
Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с отклонением в развитии:
.Медицинские проблемы. К ним относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании ребёнка, особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его госпитализация, получение путёвки в санаторий.
. Экономические проблемы. В семьях, имеющих ребёнка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребёнка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестёр по массажу. Услуги для ребенка - инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
. Проблемы обучения, воспитания и ухода за больным ребёнком. К данной проблеме относятся: подготовка ребёнка к школе и помощь в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществление целенаправленной работы по социальной адаптации ребёнка, формирование навыков самообслуживания, передвижения, пользования техническими средствами, общественным транспортом, развитие самостоятельности; организация досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций.
. Социально-профессиональные проблемы. Это невозможность повышения профессионального уровня родителей, отказ от реализации профессиональных планов, вынужденные перерывы в работе на период лечения и организации ухода, смена характера работы с учётом интересов ребёнка.
.Психологические проблемы. Данные проблемы связаны с переживанием семьи в связи с заболеванием ребёнка, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и воспитанию ребёнка-инвалида, трудности в общении с ребёнком, болезненное восприятие со стороны окружающих физических и психических недостатков ребёнка.