Но и у новых препаратов есть свои недостатки. Например, приблизительно у каждого сотого из принимающих клозапин развивается агранулоцитоз, опасное для жизни падение уровня лейкоцитов в крови (Alvir, Lieberman & Safferman, 1995). Пациенты, употребляющие этот препарат, должны часто делать анализ крови, чтобы как можно раньше распознать это побочное действие и отменить препарат (Honigfeld et al., 1998).
Сцены из современной жизни
Только потому, что ты параноик...
Атипичный антипсихотический препарат клозапин (торговое название Clozaril) имел огромный потенциал как эффективное средство для лечения шизофрении, но его появление в Соединенных Штатах принесло разочарование и душевную боль сотням тысяч предполагаемых потребителей.
Проблема началась с открытия того, что у небольшого процента людей, принимающих этот препарат, развивается агранулоцитоз, опасное для жизни уменьшение содержания лейкоцитов в крови. Управление по делам продовольствия и лекарственных средств Соединенных Штатов (FDA) вследствие этого выпустило клозапин в продажу с требованием того, чтобы пациенты, принимающие его, еженедельно делали анализ крови на признаки агранулоцитоза.
К несчастью, изготовитель медикаментов выдвинул условие, что все потребители клозапина в Соединенных Штатах должны приобретать целый лечебный пакет, состоящий из препарата и еженедельного анализа крови, проводимого дочерними компаниями изготовителя. Большинство пациентов в Соединенных Штатах не могли позволить себе установленную компанией стоимость этого пакета — огромную сумму 9000 долларов в год. Более того, их страховые компании отказались оплачивать ее. Пациенты оказались зажаты между большим бизнесом и индустрией здравоохранения.
Последовал шквал судебных процессов, а также федеральных расследований и слушаний. Через несколько лет изготовитель препарата согласился продавать клозапин отдельно, тем самым позволив пациентам проходить анализ крови в других компаниях, за более низкую плату. Он также согласился возвратить потребителям клозапина сумму в 10 миллионов долларов и еще 11 миллионов — медицинским учреждениям и пациентам, которые не могли сами оплачивать лечение. Тем не менее, к сожалению, многие пациенты уже потеряли драгоценное время.
<Вопросы для размышления. Почему люди, страдающие шизофренией, становились жертвами плохого обращения (лоботомия, отказ в госпитализации и т. п.) гораздо чаще, чем люди с другими заболеваниями? Могут ли компании частного сектора настолько контролировать стоимость и распространение препарата, являющегося переломным достижением, которое может улучшить миллионы жизней? Клозапин был доступен в Европе в течение пятнадцати лет до его одобрения в Соединенных Штатах. Возможно ли то, что FDA было слишком осторожно в утверждении новых препаратов?>
До появления антипсихотических средств психотерапия была практически бесполезна для людей с шизофренией. Большинство их попросту были слишком далеки от реальности, чтобы получать от нее пользу. Однако сейчас психотерапия приносит улучшение во многих случаях шизофрении (Hogarty et al., 1997). Уменьшая нарушения мышления и восприятия, антипсихотические препараты позволяют клиентам, страдающим шизофренией, разобраться в своем заболевании, активно участвовать в терапии, создавать более ясную я-концепцию и картину своих взаимоотношений с окружающими, а также изменить свое поведение (Atkinson et al). Наиболее полезными формами психотерапии являются терапия, направленная на получение инсайта, и два более широких социокультурных метода терапии — семейная терапия и социотерапия. Часто эти подходы используются в сочетании и приспосабливаются к индивидуальным потребностям пациентов (Jeffries, 1995; Prendergast, 1995).
<«Я чувствую себя обманутым, имея это заболевание». — Человек с шизофренией, 1996>
Терапия, направленная на получение инсайта
Сейчас в случаях шизофрении используются разные варианты терапии, направленной на получение инсайта (Scott & Wright, 1997; Chadwick & Trower, 1996). Результаты исследований позволяют предположить, что психодинамические и другие, ориентированные на получение инсайта, терапевты, лучше осведомленные о шизофрении, достигают больших успехов, зачастую вне зависимости от особенностей своего подхода (Karon & VandenBos, 1996). Согласно одному исследованию, терапевты, чья работа сравнительно успешна, стремятся играть более активную роль, чем те, которые достигают меньших успехов, в установлении пределов, выражении мнении, побуждении пациентов к высказываниям, в руководстве и в стремлении завоевать доверие пациента (Whitehorn & Betz, 1975).
Семейная терапия
От 25 до 40% людей, лечащихся от шизофрении, живут со своими родителями, сестрами и братьями, супругами или детьми (Torrey, Wolfe & Flynn, 1988). Такие ситуации создают особые затруднения. Со своей стороны, выздоравливающие пациенты могут оказаться под сильным воздействием поведения и реакций членов их семей, даже если стресс в семье не был причиной развертывания заболевания. Как мы говорили выше, люди, живущие с родственниками, демонстрирующими высокий уровень высказываемых чувств — высокий уровень критики, назойливости и враждебности, — чаще переживают рецидивы, нежели люди, живущие с оказывающими поддержку родственниками, хорошо относящимися к ним (Penn & Mueser, 1996; Vaughan et al., 1992).
В то же время поведение человека, страдающего шизофренией, может оказывать сильное влияние на членов его семьи.
Одна группа исследователей обнаружила, что душевное равновесие членов семьи сильно нарушается социальной изоляцией и странным поведением их больного родственника (Greer & Wing, 1974). Один из членов семьи жаловался: «Вечером идешь в гостиную, и там темно. Ты включаешь свет и видишь, что там сидит он, уставившись в пространство перед собой».
Сейчас для решения этой проблемы клиницисты в лечение шизофрении обычно включают семейную терапию. Семейная терапия предоставляет всем руководство, тренинг, практический совет, психологические сведения о заболевании и эмоциональную поддержку и эмпатию (Baucom et al., 1998; Solomon et al., 1996). Она помогает членам семьи стать более реалистичными в своих ожиданиях, более терпимыми, избавиться от комплекса вины и обрести большую готовность пробовать новые формы общения. Семейные терапевты также стараются помочь человеку, страдающему шизофренией, справляться с трудностями семейной жизни, принимать поддержку от членов семьи и избегать тяжелых взаимоотношений. Исследователи обнаружили, что семейная терапия помогает ослабить напряжение в семье, что ведет к снижению количества рецидивов, особенно когда она сочетается с медикаментозным лечением (Baucom et al., 1998; Dixon & Lehman, 1995).
Члены семей людей с шизофренией также могут нуждаться во внешней социальной поддержке, чтобы быть более полезными своим больным родственникам. Для них были созданы семейные группы поддержки и семейные программы психологического образования (Buchkremer et al., 1995; Hyde & Goldman, 1992). В таких программах члены семьи больного встречаются с другими, находящимися в таком же положении, делятся своими мыслями и чувствами, получают поддержку и знания о шизофрении. Хотя исследования еще не определили полезность таких групп, этот подход становится довольно распространенным.
Социотерапия
Некоторые клиницисты, которые лечат людей с шизофренией, стремятся работать надо всеми аспектами их жизни. Они предлагают практические советы и пытаются улучшить решение проблем человеком, его принятие решений и социальные навыки (Penn & Mueser, 1996). Они удостоверяются в том что их пациенты правильно принимают лекарства. Кроме того, они могут помочь пациентам найти работу, финансовую поддержку и приличные жилищные условия. Исследования показывают, что этот подход, называемый социотерапией, или личной терапией, действительно помогает людям оставаться вне больницы (Hogarty et al., 1997, 1986, 1974).
Наиболее широким подходом к шизофрении является общественный подход. Отчасти в ответ на ужасные условия в государственных психиатрических больницах в период 1950-х годов правительство Соединенных Штатов распорядилось, чтобы пациентов выпускали из больниц, и те получали лечение в обществе. В 1963 году Конгресс выпустил законопроект, названный «Акт о психическом здоровье в обществе», который предусматривал, чтобы пациентам с психологическими расстройствами был доступен ряд служб психического здоровья — амбулаторное лечение, стационарное лечение, скорая помощь, профилактика и восстановительная терапия — в своем обществе, а не вдали от дома. Этот акт был нацелен на множество психологических расстройств, по особо предназначался пациентам с шизофренией, особенно для тех, кто находился в больницах годами. Другие страны по всему миру вскоре после этого также приняли подобные программы социокультурной терапии (Hafner & van der Heiden, 1988).
Таким образом, начались три десятилетия деинституционализации, во время которой сотни тысяч пациентов с шизофренией и другими длительными психическими расстройствами выходили из государственных учреждений в общество. В 1955 году в государственных больницах проживали около 600 000 пациентов; теперь же в психиатрических учреждениях пребывает лишь около 80 000 пациентов (Torrey, 1997; Witkin et al., 1996).
Деинституализация — освобождение большого числа пациентов от длительного лечения в стационарах для прохождения терапии в рамках общественных программ.
Клиницисты узнали, что пациенты, выздоравливающие после шизофрении, могут получать большую пользу от общественных программ. Однако, как мы увидим, качество общественной помощи этим пациентам было недостаточным. Результатом явился синдром «вращающейся двери»: многие пациенты раз за разом возвращались в общество, через несколько месяцев снова попадали в больницу и опять выходили лишь для того, чтобы снова попасть в лечебное учреждение (Geller, 1992).
<Дикий человек с 96-й улицы». Ларри Хог (Larry Hogue), известный психически больной алкоголик, получил свое прозвище благодаря средствам массовой информации в начале 1990-х годов. В цикле, повторявшемся много раз, состояние Хога улучшалось при госпитализации и применении медикаментов от шизофрении, после выписки он обращался к алкоголю и наркотикам, странности в его поведении нарастали, он все больше беспокоил своих нью-йоркских соседей, и снова попадал в больницу.>
Эффективная общественная помощь
Люди, выздоравливающие после шизофрении, нуждаются в лекарствах, психотерапии, помощи в столкновениях с повседневными трудностями и ответственностью, в руководстве в принятии решений, тренинге социальных навыков, в наблюдении по месту жительства и в консультациях по трудоустройству. Те, кому общество помогало удовлетворять эти нужды, достигали большего прогресса, нежели люди в других обществах (Scott & Dixon, 1995; Hogarty, 1993). Некоторыми из ключевых особенностей эффективной общественной помощи являются (1) согласование служб, оказывающих помощь пациентам, (2) кратковременная госпитализация, (3) частичная госпитализация, (4) промежуточные дома и (5) профессиональный тренинг.
Согласованные службы. Когда был принят «Акт о психическом здоровье в обществе», предполагалось, что государственное попечение будет концентрироваться вокруг общественного центра психического здоровья; лечебного учреждения, которое будет обеспечивать медикаментами, психотерапией и стационарным лечением людей с тяжелыми нарушениями, а также координировать услуги, предлагаемые другими общественными органами. Когда общественные центры психического здоровья действительно предоставляли все эти услуги, у пациентов с шизофренией часто наблюдалось значительное улучшение (Scott & Dixon, 1995). Координация служб особенно важна для так называемых психически больных алкоголиков (наркоманов) (MICAs — mentally ill chemical abusers), пациентов с шизофренией и алкоголизмом (наркоманией). Установлено, что по крайней мере половина людей с шизофренией на каком-то этапе своего заболевания также употребляют алкоголь или наркотики (Buckley, 1998).
Общественный центр психического здоровья — общественное лечебное учреждение, которое обеспечивает пациентов медикаментами, психотерапией и стационарным лечением, а также координирует их терапию в обществе.
Психически больные алкоголики (наркоманы) (MICAs) — люди, страдающие одновременно шизофренией (или другим тяжелым психологическим расстройством) и алкоголизмом (наркоманией).
Кратковременная госпитализация. Сейчас, когда у людей возникают симптомы шизофрении, клиницисты стремятся лечить их амбулаторно, обычно используя антипсихотические средства и психотерапию (Marder, 1996). Если это не помогает, возможна кратковременная госпитализация, которая длится несколько недель (а не месяцы и не годы) (Davis et al., 1988). Вскоре после того как состояние пациентов улучшается, их выписывают на восстановительную терапию, лечение и уход в обществе (Sederer, 1992).
Восстановительная терапия — программа помощи и терапии после выписки из стационара.
Частичная госпитализация. Для некоторых людей требуется что-то среднее между полной госпитализацией и амбулаторным лечением, и для них в некоторых обществах существуют дневные центры или дневные стационары, в которых пациенты на ночь уходят домой (Clay, 1996; Goldberg, 1995). Эти центры предоставляют пациентам занятия на день, терапию и программы по улучшению социальных навыков. В дневных центрах люди после шизофрении часто выздоравливают быстрее, нежели те, кто проходит полную госпитализацию или традиционное амбулаторное лечение (Takano et al., 1995).
Дневной центр — программа, предлагающая лечение, подобное такому же в больнице, но только в дневное время. Также называется дневной стационар.
Промежуточные дома. Промежуточные дома — это дома для людей, которым не требуется госпитализация, но которые не могут жить ни одни, ни в семье. Такие, обычно большие, дома, расположенные там, где жилье стоит недорого, дают приют одной-двум дюжинам человек. Проживающий там же персонал, как правило, полупрофессионалы — не имеющие специального образования люди, проходящие тренинг психического здоровья и постоянную супервизию от специалистов по психическому здоровью из внешнего мира. Эти дома обычно придерживаются философии терапии средой, которая делает акцент на взаимной поддержке, личной ответственности и самоуправлении.
Промежуточный дом — дом для людей с шизофренией или другими тяжелыми нарушениями, которые еще не могут жить одни или в семье; персоналом часто являются полупрофессионалы.
Полупрофессионал — человек, не проходивший профессиональное обучение, который работает под супервизией специалиста по психическому здоровью.
Исследования показывают, что промежуточные дома помогают многим людям справиться с шизофренией, приспособиться к общественной жизни и избежать повторной госпитализации (Simpson, Hyde & Faragher, 1989; Caton, 1982). Вот как одна женщина описывает жизнь в промежуточном доме после десяти госпитализаций за двенадцать лет.
Промежуточный дом изменил мою жизнь. Прежде всего, я обнаружила, что некоторые из служащих персонала были когда-то клиентами этой программы! Один лишь этот факт дал мне надежду.
Впервые я увидела доказательство того, что программа может кому-то помочь, что возможно снова обрести власть над своей жизнью и стать независимой. В доме царила демократия; у всех живущих в нем было равное право голоса, и персонал, числом от 5 до 22 человек, не мог устанавливать правила и даже выводить клиента из программы без желания большинства.
Существовал свой билль о правах, который все строго соблюдал и. Мы помогали друг другу и оказывали поддержку. Когда кто-то из нас находился в кризисе, персонал не избавлялся от него и не увеличивал дозировку медикаментов, чтобы утихомирить его. Он мог кричать, его успокаивали и держали, пока не находилось решение или пока он не понимал, что нет ничего дурного в том, что чувствуешь себя плохо... Выбор был настоящим, равно принимались и неудачи, и успех (Lovejoy, 1982, р. 605-609).
Профессиональный тренинг. Постоянная работа дает людям возможность помогать себе, чувствовать себя независимыми, уважать себя и учиться работать с другими. Она также обеспечивает дружеское общение и вносит порядок в повседневную жизнь человека. По этим причинам профессиональный тренинг и трудоустройство являются важными услугами для людей с шизофренией (Bell, Lysaker & Milstein, 1996).
<Психологические заметки. Исследования показывают, что 70% людей с тяжелыми психологическими нарушениями относят работу к чрезвычайно важным для себя вещам (MRI, 1988).>